Zarząd reprezentujący państwa członkowskie

Zarząd reprezentujący państwa członkowskie został utworzony 5 lutego 2014 r. zgodnie z przepisami decyzji wykonawczej Komisji Europejskiej.

Główne zadania zarządu to:

zatwierdzanie zaproponowanych sieci i wniosków świadczeniodawców o członkostwo w nowo tworzonych sieciach
zatwierdzanie wniosków świadczeniodawców zainteresowanych przystąpieniem do istniejącej sieci
rozwiązywanie sieci (ocena)
wydawanie decyzji w sprawie utraty członkostwa.

Funkcjonowanie zarządu

Regulamin wewnętrzny zarządu
Członkami zarządu są państwa członkowskie UE i EOG (najwyżej dwóch przedstawicieli na kraj)
Zarządem kierują wspólnie Komisja Europejska i przedstawiciel członków wybrany przez zarząd na dwuletnią kadencję
Aktualnie wspólnie przewodniczą Szwecja (dr Lennart Christiansson) i Komisja (dr Andrzej Ryś – dyrektor dyrekcji B w DG SANTE)

Posiedzenia i najważniejsze dokumenty

Oświadczenie zarządu państw członkowskich ds. ESR na temat systemu wsparcia komunikacyjnego w związku z COVID-19
Oświadczenie dotyczące włączenia europejskich sieci referencyjnych do systemów opieki zdrowotnej państw członkowskich (dokument dostępny we wszystkich językach urzędowych UE oraz w języku norweskim)
- Załącznik do oświadczenia
Wnioski z posiedzeń i decyzje podjęte przez zarząd spisywane są w protokołach posiedzeń
Strategie wdrażania europejskich sieci referencyjnych
Opinia strategiczna w sprawie stowarzyszonych partnerów europejskich sieci referencyjnych
Stowarzyszeni partnerzy – Oświadczenie dotyczące definicji i kryteriów minimalnych
Stowarzyszeni partnerzy – Oświadczenie dotyczące harmonogramu wyznaczania stowarzyszonych partnerów
Stowarzyszeni partnerzy – Zasady dotyczące wygaśnięcia członkostwa
Oświadczenie na temat europejskich sieci referencyjnych i sektora przemysłu – wersja z 2016 r.

Strategie krajowe w obrębie UE

Niektóre kraje UE wdrażają przejrzyste strategie i kryteria postępowania w przypadku chorób rzadkich, w niewielkim stopniu rozpowszechnionych lub chorób złożonych, inne dopiero przygotowują się do przyjęcia konkretnej strategii i rozważają, w jaki sposób strategia ta powinna uwzględniać europejskie sieci referencyjne.

Poniżej przedstawiono linki do informacji o krajowych kryteriach i systemach stosowanych do zatwierdzania centrów wiedzy specjalistycznej i ewentualnych innych podmiotów świadczących usługi wysokospecjalistyczne. Takie krajowe strategie powinny przyczyniać się do promowania sieci na szczeblu krajowym, a także do ułatwiania wymiany najlepszych praktyk między państwami członkowskimi.