Skip to main content
Public Health

Az európai referenciahálózatok értékelése

A Bizottság 2022 decemberében indította útnak az európai referenciahálózatok kiértékelésére irányuló munkát. A folyamat lehetőséget ad arra, hogy többet tudjunk meg a rendszerről, és javítsuk működését. Azon túlmenően, hogy levonjuk a tanulságokat és azonosítjuk a hiányosságokat, az értékelés végső soron azt is meg fogja állapítani, hogy az európai referenciahálózatok az elvárt mértékben hasznára válnak-e a betegeknek.

Jogi keret

A 2014/287/EU bizottsági végrehajtási határozat értelmében a Bizottság által kijelölt testületnek rendszeresen értékelnie kell a hálózatok működését és tagjaik tevékenységét. Az értékelést a jóváhagyásukat, illetve az utolsó értékelésüket követő öt éven belül, ezután pedig – adott esetben – ötévente kell elvégezni. Az értékelés során alkalmazott eljárás és módszertan a 2014/287/EU végrehajtási határozat rendelkezésein alapul, az értékelési kézikönyvben és az eszköztárban meghatározottak szerint.

Az értékelés azt hivatott ellenőrizni és felmérni, hogy:

  1. teljesültek-e a 2014/286/EU felhatalmazáson alapuló határozatban foglalt kritériumok és feltételek;
  2. megvalósultak-e a 2011/24/EU irányelv 12. cikkének (2) bekezdésében foglalt célkitűzések;
  3. milyen eredményeket és teljesítményt ért el a hálózat, és milyen hozzájárulást nyújtottak a tagok.

Időrendi áttekintés

Az értékelési folyamat körülbelül egy évet vesz igénybe a független értékelő testület kinevezésétől a végleges értékelő jelentések kiadásáig.

Az értékelési folyamat fő szakaszai a következők:

  • Az értékelés lebonyolításának előkészítése, az európai referenciahálózatok tagjainak tájékoztatása és a feladatok megszervezése.
  • Az európai referenciahálózatok és a hálózatokban tagsággal rendelkező egészségügyi szolgáltatók által elvégzett önértékelés – ez magában foglalja, hogy az adott európai referenciahálózat koordinátora validálja, a független értékelő testület pedig ellenőrzi és megerősíti az önértékelés eredményét.
  • A független értékelő testület által végzett technikai értékelés:
    • A hálózat technikai értékelése, amely magában foglalja a dokumentumok vizsgálatát, valamint az európai referenciahálózatokkal, a munkacsomag-koordinátorokkal és a betegjogi képviselőkkel folytatott virtuális interjút.
    • Az egészségügyi szolgáltatók technikai értékelése, amely magában foglalja a dokumentumok vizsgálatát és a mintavétellel kiválasztott egészségügyi szolgáltatók helyszíni ellenőrzését.
  • Az értékelés eredményes lezárása, ideértve az értékelő jelentések – hálózatonként és egészségügyi szolgáltatónként egy jelentés – elkészítését és véglegesítését.  A folyamatnak az esetleges visszajelzések küldése és fogadása, valamint a szükséges módosítások és fejlesztések elvégzése is részét képezi.
Evaluation of the European Reference Networks
Timeline of the evaluation process: IEB (Independent Evaluation Body); ERN (European Reference Network for Rare Diseases); HCP (Health Care Provider)

Az értékelés eredményét közzé fogjuk tenni ezen a webhelyen.

Az értékelési folyamat

Független értékelő testület

Az értékelést a független értékelő testület – a Bizottság által nyílt pályázati felhívást követően kinevezett független szakértői testület – végzi. A független értékelő testület külső értékelést végez a hálózatok és az egészségügyi szolgáltatók vonatkozásában.

Az eljárás általános ismertetése

Az európai referenciahálózatok – független értékelő testület közreműködésével történő – értékelésére irányuló eljárás kialakítására 2022 februárjában került sor. Ennek során számos konzultáció zajlott le az egyes érdekelt felekkel (pl. a tagállamok képviselőiből álló testülettel, az európai referenciahálózatokkal és a betegszervezetekkel).

Az értékelési folyamat néhány előkészítő feladatot és 4 fő lépést foglal magában:

  1. Előkészítő feladatok:
    • A független értékelő testület által végzett előkészítő feladatok: szervezési, irányítási és logisztikai intézkedések, például az értékelők kiképzése, az informatikai platform átalakítása stb.
    • Az európai referenciahálózatok koordinátorai által végzett előkészítő feladatok: a tagok és a betegjogi képviselők tájékoztatása az eljárásról, megállapodás a feladatokról, tevékenységekről és határidőkről.
  2. Önértékelés: Minden egyes európai referenciahálózatnak és a hálózatok minden tagjának önértékelést kell végeznie. Az önértékelések segítségével könnyebben meg lehet állapítani, hogy az európai referenciahálózatok teljesítették-e eredeti célkitűzéseiket, és ha igen, milyen mértékben.
  3. Technikai értékelés: a független értékelő szerv végzi az értékelést – a folyamat az interjúk lefolytatását, a dokumentáció vizsgálatát és a helyszíni/online ellenőrzések elvégzését is magában foglalja.
  4. Eredmények: mindegyik hálózatról, mindegyik egészségügyi szolgáltatóról és az európai referenciahálózatok teljes rendszeréről is jelentés készül.

Dokumentáció

Az európai referenciahálózatok és az egészségügyi szolgáltatók értékeléséhez használt működési kritériumok

Mindegyik kritérium után azoknak a mérhető elemeknek a felsorolása áll, amelyek az értékelés alanya által nyújtott teljesítmény szintjének vagy meghatározott vetületének kiértékelésére szolgálnak.

Egyes mérhető elemek „alapelemeknek” minősülnek – ezek azok az elemek, amelyeket az értékelés alanyának elvileg az értékelés kezdetéig teljesítenie kellett, illetve végre kellett hajtania. A többi mérhető elem azokra a fontos területekre vonatkozik, amelyekre a hálózatoknak vagy tagjaiknak összpontosítaniuk kell, és amelyek jelzik a hálózatok vagy tagjaik „érettségét”.

Az értékelési kritériumok megoszlása:

  • Európai referenciahálózatok: Összesen 20 működési kritérium, amelyekhez 52 mérhető elem – köztük 30 alapelem – tartozik. A működési kritériumok a következő 7 terület alá vannak besorolva: irányítás és koordináció; klinikai ellátás; minőség és betegbiztonság; betegközpontú ellátás; hozzájárulás a kutatáshoz; oktatás és képzés; hálózatépítés és információmegosztás.
  • Egészségügyi szolgáltatók: Összesen 24 működési kritérium, amelyekhez 64 mérhető elem – köztük 29 alapelem – tartozik. A működési kritériumok a következő 7 terület alá vannak besorolva: betegközpontú ellátás; szervezés és irányítás; kutatás, oktatás és képzés; tudáscsere, IKT és e-egészségügy; minőség és biztonság; kompetencia, tapasztalat és az ellátás eredményei; emberi erőforrások.

Értékelési kézikönyv

Az értékelési kézikönyv az összes érintett fél számára referenciaként szolgál. A dokumentum mind a hálózatokra, mind az egészségügyi szolgáltatókra vonatkozó értékelési eljárást ismerteti.

Értékelési eszköztár

Az értékelési eszköztár 18 pontba gyűjtve adja közre az értékeléshez szükséges tudnivalókat és anyagokat, köztük a következőket: iránymutatások, űrlapok, sablonok, hivatkozások és dokumentumok. Az értékelési kézikönyvhöz hasonlóan az eszköztár is hozzáférhető mindenki számára, hogy mindegyik fél vonatkozásában megfeleljen az átláthatóság és a méltányosság elvének.