Skip to main content
Public Health

Evalwazzjoni tan-Networks ta' Referenza Ewropej

F’Diċembru 2022, il-Kummissjoni nediet l-evalwazzjoni tan-Networks ta’ Referenza Ewropej (ERNs), li hija opportunità biex wieħed jitgħallem u jtejjeb is-sistema eżistenti. Dan se jidentifika wkoll it-tagħlimiet meħuda u l-oqsma għal titjib, u fl-aħħar mill-aħħar jekk l-ERNs humiex qed iwasslu l-benefiċċji mistennija għall-pazjenti.

Qafas Ġuridiku

Skont id-Deċiżjoni ta’ Implimentazzjoni tal-Kummissjoni 2014/287/UE, in-networks kollha u l-membri tagħhom iridu jiġu evalwati perjodikament minn korp maħtur mill-Kummissjoni mill-inqas ħames snin wara l-approvazzjoni jew l-aħħar evalwazzjoni tagħhom u kull ħames snin wara dan, jekk applikabbli. Il-proċess ta’ evalwazzjoni u l-metodoloġija huma bbażati fuq id-dispożizzjonijiet tad-Deċiżjoni ta’ Implimentazzjoni 2014/287/UE, kif speċifikat mill-Manwal tal-Evalwazzjoni u mis-Sett ta’ Għodod.

L-għan tal-evalwazzjoni huwa li tivverifika u tivvaluta:

  1. li l-kriterji u l-kundizzjonijiet stipulati fid-Deċiżjoni Delegata 2014/286/UE jiġu ssodisfati;
  2. li l-għanijiet stipulati fl-Artikolu 12(2) tad-Direttiva 2011/24/UE jintlaħqu;
  3. ir-riżultati u l-prestazzjoni tan-network u l-kontribut ta' kull Membru.

Kronoloġija

Il-proċess ta’ evalwazzjoni se jieħu madwar sena, mill-ħatra tal-Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni sal-kwistjoni tar-rapporti ta’ evalwazzjoni finali.

Fażijiet ewlenin tal-proċess ta’ evalwazzjoni:

  • Tħejjija għall-istabbiliment tal-evalwazzjoni u l-informazzjoni tal-membri tal-ERNs u l-organizzazzjoni tal-kompiti.
  • L-awtoevalwazzjoni tal-ERNs u tal-membri tal-Fornitur tal-Kura tas-Saħħa tagħhom, li tinkludi validazzjoni interna tar-riżultati tal-awtoevalwazzjoni mill-Koordinatur tal-ERN u verifika u konferma mill-Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni.
  • Evalwazzjoni teknika mill-Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni:
    • Evalwazzjoni Teknika tan-Network, li tinkludi rieżami tad-dokumenti, intervista virtwali mal-ERNs, il-koordinaturi tal-pakkett ta’ ħidma, u r-Rappreżentanti tal-Pazjenti.
    • Evalwazzjoni teknika tal-fornituri tal-kura tas-saħħa, li tinkludi rieżami tad-dokument, u awditu fuq il-post ta’ kampjun ta’ fornituri tal-kura tas-saħħa magħżula.
  • Ir-riżultati tal-evalwazzjoni li jinkludu l-abbozzar u l-finalizzazzjoni tar-Rapporti ta’ Evalwazzjoni, wieħed għal kull network u fornitur tal-kura tas-saħħa.  Dan il-proċess jinvolvi li wieħed jirċievi feedback u jagħmel emendi u titjib.
Evaluation of the European Reference Networks
Timeline of the evaluation process: IEB (Independent Evaluation Body); ERN (European Reference Network for Rare Diseases); HCP (Health Care Provider)

Ir-riżultati tal-evalwazzjoni se jkunu aċċessibbli għall-pubbliku fuq dan is-sit web.

Proċess ta’ evalwazzjoni

Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni

Il-valutazzjoni se titwettaq minn Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni (IEB), organizzazzjoni ta' valutazzjoni indipendenti. u esperta maħtura mill-Kummissjoni wara sejħa miftuħa għall-interess. Il-Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni se jevalwa n-networks u l-fornituri tal-kura tas-saħħa esternament.

Deskrizzjoni ġenerali tal-proċess

Il-proċess għall-evalwazzjoni tal-ERNs ġie stabbilit fi Frar 2022 billi ġie impjegat il-Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni. Il-partijiet ikkonċernati rilevanti kollha (eż. il-Bord tal-Istati Membri, l-ERNs, u l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti) ġew ikkonsultati f’diversi okkażjonijiet.

Il-proċess ta’ evalwazzjoni jinkludi xi kompiti preparatorji u 4 passi ewlenin:

  1. Kompiti preparatorji:
    • Imwettqa mill-Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni: arranġamenti organizzattivi, maniġerjali u loġistiċi, bħat-taħriġ tal-evalwaturi, l-adattament tal-pjattaforma tal-IT, eċċ.
    • Magħmul mill-koordinaturi tal-ERNs: jinfurmaw lill-membri u lir-rappreżentanti tal-pazjenti dwar il-proċedura, u jaqblu dwar ir-responsabbiltajiet, l-attivitajiet u l-iskadenzi.
  2. Awtoevalwazzjoni: Hija mistennija awtoevalwazzjoni waħda minn kull ERN u l-membri tiegħu. Dawn l-awtoevalwazzjonijiet se jgħinu biex jiġi ddeterminat jekk l-ERNs laħqux l-objettivi oriġinali tagħhom u sa liema punt.
  3. Evalwazzjoni teknika: magħmula mill-Korp Indipendenti ta’ Evalwazzjoni, inklużi intervisti, analiżi tad-dokumentazzjoni u awditi fuq il-post/online.
  4. Riżultati: rapporti għal kull network, għal kull Fornitur tal-Kura tas-Saħħa (HCP) u għas-sistema tal-ERNs.

Dokumentazzjoni

Kriterji Operazzjonali għall-Evalwazzjoni tal-ERNs u l-HCPs

Kull kriterju huwa segwit minn lista ta’ elementi li jistgħu jitkejlu, użati biex jiġi vvalutat l-aspett jew il-livell ta’ prestazzjoni speċifikat.

Uħud mill-elementi li jistgħu jitkejlu jitqiesu bħala “ewlenin” u kellhom jitwettqu jew jiġu implimentati matul l-evalwazzjoni. L-elementi l-oħra li jistgħu jitkejlu jirreferu għal oqsma importanti li fihom għandhom jaħdmu n-networks jew il-membri tagħhom u li l-livell ta’ żvilupp tagħhom jindika l-istatus ta’ maturità tagħhom.

Il-kriterji ta’ evalwazzjoni huma maqsuma bejn:

  • In-Networks ta’ Referenza Ewropej: 20 kriterju operazzjonali b’52 element li jistgħu jitkejlu, li minnhom 30 huma ewlenin u kklassifikati f’7 oqsma; inklużi l-governanza u l-koordinazzjoni, il-kura klinika, il-kwalità u s-sikurezza tal-pazjenti, il-kura ċċentrata fuq il-pazjent, il-kontribuzzjonijiet għar-riċerka, l-edukazzjoni u t-taħriġ, u n-networking u t-tixrid.
  • Fornituri tal-Kura tas-Saħħa: 24 kriterju operazzjonali b’64 element li jistgħu jitkejlu, li minnhom 29 huma ewlenin u kklassifikati f’7 oqsma; inklużi l-kura ċċentrata fuq il-pazjenti, l-organizzazzjoni u l-ġestjoni, ir-riċerka u t-taħriġ, l-iskambju ta’ għarfien espert u s-saħħa elettronika, il-kwalità u s-sikurezza, il-kompetenza u l-eżiti tal-kura, u r-riżorsi umani.

Manwal tal-Evalwazzjoni

Il-Manwal tal-Evalwazzjoni huwa l-manwal ta’ referenza, komuni għall-partijiet kollha involuti, li jinkludi kemm l-evalwazzjoni tan-networks kif ukoll il-fornituri tal-kura tas-saħħa.

Sett ta’ Għodod ta’ Evalwazzjoni

Is-Sett ta’ Għodod ta’ Evalwazzjoni huwa ġabra ta’ 18 oġġett li jinkludu: linji gwida, formoli, mudelli, referenzi, u dokumenti. Bħall-manwal tal-evalwazzjoni, is-sett ta’ għodod huwa aċċessibbli għal kulħadd biex jikkonforma kemm mal-prinċipji tat-trasparenza kif ukoll tal-ġustizzja għall-partijiet kollha.