Τα συστήματα υγείας στην ΕΕ στοχεύουν στην παροχή υψηλής ποιότητας και οικονομικά προσιτής περίθαλψης. Ωστόσο, αυτό είναι ιδιαίτερα δύσκολο σε περιπτώσεις σπάνιων ή χαμηλού επιπολασμού πολύπλοκων νόσων οι οποίες επηρεάζουν την καθημερινή ζωή σχεδόν 30 εκατομμυρίων πολιτών της ΕΕ.
Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ) είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους και παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.
Πώς λειτουργεί;
Για να εκτιμήσουν την κατάσταση όσον αφορά τη διάγνωση και τη θεραπευτική αγωγή ενός ασθενή, οι συντονιστές των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (ΕΔΑ) συγκαλούν «εικονικά» συμβουλευτικά πάνελ με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό διαφόρων ειδικοτήτων, χρησιμοποιώντας μια ειδική πλατφόρμα ΤΠ και εργαλεία τηλεϊατρικής.
Η διαδικασία και τα κριτήρια για τη δημιουργία ενός ΕΔΑ και για την επιλογή των μελών του καθορίζονται στη νομοθεσία της ΕΕ.
- Για περισσότερες πληροφορίες, δείτε το ενημερωτικό μας φυλλάδιο
24 Δίκτυα
Τα πρώτα ΕΔΑ ξεκίνησαν να λειτουργούν τον Μάρτιο του 2017, με τη συμμετοχή περισσότερων από 900 άκρως εξειδικευμένων μονάδων υγειονομικής περίθαλψης από 300 και πλέον νοσοκομεία σε 26 χώρες της ΕΕ. Επί του παρόντος, 24 ΕΔΑ ασχολούνται με διάφορα θεματικά πεδία,όπως οι διαταραχές των οστών, ο παιδικός καρκίνος και η ανοσοανεπάρκεια.
Νομοθεσία
- Οδηγία 2011/24/EΕ για τα δικαιώματα των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης
- Κατ΄εξουσιοδότηση απόφαση της Επιτροπής (παράρτημα) για τον καθορισμό των κριτηρίων και των προϋποθέσεων που πρέπει να πληρούν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και τα ΕΔΑ
- Εκτελεστική απόφαση της Επιτροπής (παράρτημα) για τον καθορισμό των κριτηρίων δημιουργίας και αξιολόγησης ΕΔΑ
- Εκτελεστική απόφαση (ΕΕ) 2019/1269 της Επιτροπής, της 26ης Ιουλίου 2019, για την τροποποίηση της εκτελεστικής απόφασης 2014/287/ΕΕ
Η πρωτοβουλία των ΕΔΑ χρηματοδοτείται από διάφορα προγράμματα της ΕΕ, όπως το πρόγραμμα για την υγεία, ο μηχανισμός «Συνδέοντας την Ευρώπη» και το πρόγραμμα «Ορίζοντας 2020».
Συντονισμός
Η πρωτοβουλία ΕΔΑ εφαρμόζεται κυρίως υπ΄ευθύνη των χωρών της ΕΕ. Το συμβούλιο εκπροσώπων των κρατών μελών είναι το επίσημο αρμόδιο όργανο τόσο για την έγκριση όσο και για την κατάργηση των δικτύων και των μελών τους, όπως προβλέπεται στη σχετική εκτελεστική απόφαση της Επιτροπής. Το συμβούλιο αποτελείται από εκπροσώπους όλων των χωρών της ΕΕ και των χωρών του ΕΟΧ
Σύστημα παρακολούθησης
Εγκρίθηκαν 18 δείκτες για το σύστημα παρακολούθησης των ΕΔΑ από το συμβούλιο των κρατών μελών και παρουσιάστηκαν στην 4η Διάσκεψη των ΕΔΑ. Ορισμένοι από αυτούς τους δείκτες χρειάστηκε να επικαιροποιηθούν και να διευκρινιστούν.
Το πλαίσιο αυτό θα συμβάλει στη δημιουργία συστήματος βελτίωσης της ποιότητας, στον καθορισμό των προς επίτευξη αποτελεσμάτων των ΕΔΑ, στον εντοπισμό των επιτυχιών και των πιθανών παγίδων καθώς και στην επίδειξη της προστιθέμενης αξίας των ΕΔΑ.
Ενημερωτικό υλικό
- Ενημερωτικό δελτίο για τους ασθενείς και τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας (διαθέσιμο σε όλες τις γλώσσες της ΕΕ)
- Ενημερωτικό δελτίο (διαθέσιμο σε όλες τις γλώσσες της ΕΕ)
- Φυλλάδιο (όλες οι γλωσσικές εκδόσεις της ΕΕ είναι διαθέσιμες — Νορβηγική έκδοση)
- Βιντεοκλίπ:
- Σπάνιες νόσοι: πώς υποστηρίζονται οι ασθενείς από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς
- Σπάνιες νόσοι: πώς υποστηρίζονται οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς
- Τα ΕΔΑ προβάλλονται στην εκστρατεία «Η ΕΕ προστατεύει»: με ποιον τρόπο οι εμπειρογνώμονες της ΕΕ θεραπεύουν την επιληψία
- Ενημερωτικό βίντεο για τους ασθενείς και τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας (διατίθεται με υπότιτλους σε όλες τις γλώσσες της ΕΕ και στα νορβηγικά)
- Οι ιστορίες της Elisa, της Paula, του Jasper και του Daniel (με υπότιτλους σε όλες τις γλώσσες της ΕΕ και στα νορβηγικά)
- Παρουσίαση των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (ΕΔΑ) (το βίντεο κλιπ είναι διαθέσιμο σε όλες τις γλώσσες της ΕΕ και στα νορβηγικά, με ή χωρίς υποτίτλους)
