Los sistemas de salud de la Unión Europea tratan de ofrecer una atención sanitaria económicamente rentable y de alta calidad. Sin embargo, esto es especialmente difícil en el caso de las enfermedades raras, de baja prevalencia o complejas, que afectan a la vida diaria de unos treinta millones de ciudadanos de la UE.
Las redes europeas de referencia (RER) son redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa. Su misión es facilitar el debate sobre afecciones y enfermedades raras o complejas que requieran un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos.
¿Cómo funciona?
Para estudiar el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes, los coordinadores de las redes europeas de referencia (RER) convocan a grupos consultivos «virtuales» de expertos de diversas especialidades médicas gracias a una plataforma informática y a herramientas de telemedicina.
El procedimiento y los criterios para crear una RER y seleccionar a sus miembros se establecen en la legislación de la UE.
- Para más información, consulte el folleto
Veinticuatro redes
Las primeras RER echaron a andar en marzo de 2017, con la participación de más de novecientas unidades sanitarias muy especializadas pertenecientes a más de trescientos hospitales de veintiséis países de la UE. Veinticuatro RER trabajan en una serie de cuestiones temáticas, como las osteopatías, el cáncer infantil o la inmunodeficiencia.
Legislación
- Directiva 2011/24/UE, relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza
- Decisión Delegada de la Comisión (anexo) por la que se establecen los criterios y las condiciones que los prestadores de asistencia sanitaria y las RER deben cumplir
- Decisión de Ejecución de la Comisión (anexo) por la que se fijan los criterios para la creación y evaluación de las RER
- Decisión de Ejecución (UE) 2019/1269 de la Comisión, de 26 de julio de 2019, que modifica la Decisión de Ejecución 2014/287/UE
La iniciativa RER cuenta con el apoyo de varios programas de financiación de la UE, incluidos el Programa de Salud, el Mecanismo Conectar Europa y Horizonte 2020.
Coordinación
La iniciativa RER es liderada principalmente por los países de la UE. El Consejo de Estados miembros es el órgano oficial responsable de aprobar y disolver las redes, así como de aceptar o retirar a sus miembros conforme a la Decisión de Ejecución de la Comisión. El Consejo está compuesto por representantes de todos los países de la UE y de los países del EEE.
Sistema de seguimiento
El Consejo de Estados miembros adoptó y presentó los dieciocho indicadores del sistema de seguimiento de las RER en la 4.ª Conferencia de las RER. Algunos de ellos precisaron de una actualización con aclaraciones.
Este marco ayudará a crear un sistema de mejora de la calidad, definirá los resultados esperados y los éxitos y posibles escollos de las RER, y demostrará su valor añadido.
Material de comunicación
- Desplegable informativo para pacientes y profesionales sanitarios (disponible en todas las versiones lingüísticas de la UE)
- Opúsculo (disponible en todas las versiones lingüísticas de la UE)
- Folleto (disponible en todas las versiones lingüísticas de la UE y en versión noruega)
- Videoclips:
- Enfermedades raras: cómo apoyan las redes europeas de referencia a los pacientes
- Enfermedades raras: cómo apoyan las redes europeas de referencia a los profesionales de la salud
- Las RER en la campaña «EU Protects»: cómo los expertos de la UE trataron en red un caso de epilepsia
- Vídeo informativo para pacientes y profesionales sanitarios (con subtítulos en todas las lenguas de la UE y en noruego)
- Las historias de Elisa, Paula, Jasper y Daniel (disponibles con subtítulos en todas las lenguas de la UE y en noruego)
- Presentación de las RER (videoclip disponible en todas las lenguas de la UE y en noruego, con o sin subtítulos)
