Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.
Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Fonctionnement
Pour faire le point sur le diagnostic et le traitement des patients, les coordonnateurs des réseaux européens de référence convoquent des panels consultatifs «virtuels» de médecins spécialisés dans différents domaines, en utilisant une plateforme informatique spécialement conçue à cet effet, ainsi que des outils de télémédecine.
La procédure et les critères pour établir un réseau européen de référence et pour sélectionner ses membres sont définis dans la législation de l’UE.
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24 réseaux
Les premiers réseaux ont été créés en mars 2017. Ils réunissent plus de 900 unités de soins hautement spécialisées établies dans plus de 300 hôpitaux, dans 26 États membres. Actuellement, 24 réseaux européens de référence travaillent sur une série de questions thématiques, notamment les maladies des os, les cancers pédiatriques et l’immunodéficience.
Législation
- Directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers
- Décision déléguée de la Commission (annexe) établissant les critères et conditions à remplir par les réseaux européens de référence et les prestataires de soins de santé
- Décision d’exécution de la Commission (annexe) établissant les critères de mise en place et d'évaluation des réseaux européens de référence
- Décision d’exécution (UE) 2019/1269 de la Commission du 26 juillet 2019 modifiant la décision d’exécution 2014/287/UE
Cette initiative reçoit le soutien de plusieurs programmes de financement de l’UE, y compris le programme Santé, le mécanisme pour l’interconnexion en Europe et Horizon 2020.
Coordination
L’initiative est portée principalement par les pays membres de l’UE. Le conseil des États membres est l'organe chargé d’approuver les demandes d’adhésion, ainsi que la mise en place et la dissolution des réseaux, conformément à la décision d'exécution de la Commission. Il est composé de représentants de tous les pays membres de l’UE et des pays de l’EEE.
Système de surveillance
18 indicateurs ont été adoptés pour le système de surveillance des réseaux européens de référence par le conseil des États membres. Ils ont été présentés lors de la 4e conférence des réseaux européens de référence. Certains de ces indicateurs doivent être mis à jour et clarifiés.
Ce cadre aidera à mettre en place un système d’amélioration de la qualité, à définir les résultats à atteindre, à identifier les domaines de réussite et d'échecs potentiels et à démontrer la valeur ajoutée de ces réseaux.
Matériel de communication
- Dépliant pour les patients et les professionnels de la santé (disponible dans toutes les langues de l'UE et en norvégien)
- Dépliant (disponible dans toutes les langues de l'UE et en norvégien)
- Brochure (disponible dans toutes les langues de l'UE et en norvégien – version norvégienne)
- Vidéos:
- Maladies rares: comment les réseaux européens de référence soutiennent les patients
- Maladies rares: comment les réseaux européens de référence soutiennent les professionnels de la santé
- Les réseaux européens de référence dans la campagne «L’Europe protège»: comment l’UE a réuni des experts pour traiter un cas d’épilepsie
- Vidéo d'information destinée aux patients et aux professionnels de la santé (sous-titres dans toutes les langues de l’UE et en norvégien)
- L’histoire d’Elisa, de Paula, de Jasper et de Daniel (sous-titres dans toutes les langues de l’UE et en norvégien)
- Présentation des réseaux européens de référence (vidéo disponible dans toutes les langues de l’UE et le norvégien, avec ou sans sous-titres)
