Zdravstveni sustavi u Europskoj uniji nastoje pružiti visokokvalitetnu i troškovno isplativu skrb. Međutim to je posebno teško ostvariti u slučaju rijetkih bolesti ili kompleksnih bolesti s niskom prevalencijom koje utječu na svakodnevni život oko 30 milijuna građana EU-a.
Europske referentne mreže virtualne su mreže u koje su uključeni pružatelji zdravstvene zaštite u cijeloj Europi. Cilj im je omogućiti raspravu o kompleksnim ili rijetkim bolestima i stanjima koji zahtijevaju visokospecijalizirano liječenje te udruživanje znanja i resursa.
Kako to funkcionira?
Kako bi preispitali dijagnozu i liječenje pacijenta koordinatori europske referentne mreže sazivaju „virtualne” konzilije liječnika specijalistâ iz raznih disciplina, s pomoću posebne računalne platforme i alata telemedicine.
Postupak i kriteriji za osnivanje europske referentne mreže (ERN) i biranje njezinih članova utvrđeni su zakonodavstvom EU-a.
- Za više informacija pogledajte našu brošuru
24 mreže
Prve europske referentne mreže osnovane su u ožujku 2017., a obuhvaćaju više od 900 visokospecijaliziranih zdravstvenih jedinica u više od 300 bolnica u 26 država članica EU-a. 24 europske referentne mreže bave se nizom tematskih područja uključujući oboljenja kostiju, rak u dječjoj dobi i imunodeficijenciju.
Zakonodavstvo
- Direktiva 2011/24/EU o primjeni prava pacijenata u prekograničnoj zdravstvenoj skrbi
- Delegirana odluka Komisije (prilog) kojom su utvrđeni kriteriji i uvjeti koje moraju ispunjavati pružatelji zdravstvene zaštite i europske referentne mreže
- Provedbena odluka Komisije (prilog) kojom su utvrđeni kriteriji za osnivanje i ocjenu europskih referentnih mreža
- Provedbena odluka Komisije (EU) 2019/1269 od 26. srpnja 2019. o izmjeni Provedbene odluke 2014/287/EU
Inicijativa europskih referentnih mreža prima potporu iz nekoliko programa financiranja EU-a, uključujući zdravstveni program, Instrument za povezivanje Europe i Obzor 2020.
Koordinacija
Nositelji inicijative europskih referentnih mreža većinom su države članice EU-a. Odbor država članica službeno je tijelo nadležno za odobravanje i ukidanje mreža i članstava kako je predviđeno Provedbenom odlukom Komisije. Odbor se sastoji od predstavnika svih država članica EU-a i zemalja EGP-a.
Sustav praćenja
Odbor država članica donio je 18 pokazatelja europskih referentnih mreža za sustav praćenja europskih referentnih mreža i predstavio ih na 4. konferenciji europskih referentnih mreža. Za nekoliko njih bilo je potrebno ažuriranje s pojašnjenjima.
Taj će okvir pridonijeti izgradnji sustava za poboljšanje kvalitete, definiranju odgovarajućih rezultata europskih referentnih mreža i utvrđivanju područja uspjeha i mogućih zamki te pokazati dodanu vrijednost europskih referentnih mreža.
Komunikacijski materijali
- Informativni letak za pacijente i zdravstvene djelatnike (dostupno na svim jezicima EU-a)
- Letak (dostupno na svim jezicima EU-a)
- Brošura (dostupno na svim jezicima EU-a – norveška inačica)
- Videozapisi:
- Rijetke bolesti: kako europske referentne mreže podupiru pacijente
- Rijetke bolesti: kako europske referentne mreže podupiru zdravstvene djelatnike
- Europske referentne mreže u kampanji „EU Protects”: EU povezao stručnjake radi liječenja epilepsije
- Informativni videozapis za pacijente i zdravstvene djelatnike (dostupni podnaslovi na svim jezicima EU-a i na norveškom)
- Elisa, Paula, Jasper i Daniel i njihove priče (dostupni podnaslovi na svim jezicima EU-a i na norveškom)
- Prezentacija o europskim referentnim mrežama (videozapis dostupan na svim jezicima EU-a te na norveškom, s podnaslovima ili bez njih)
