Az Európai Unió egészségügyi rendszerei jó minőségű, költséghatékony ellátást hivatottak nyújtani. Ez a ritka, illetve a kis előfordulási arányú komplex betegségek esetében különösen nehéz, pedig ezek a betegségek mintegy 30 millió uniós polgár mindennapjait nehezítik meg.

Az európai referenciahálózatok európai egészségügyi ellátókat összefogó virtuális hálózatok. Céljuk megkönnyíteni az eszmecserét az olyan összetett vagy ritka betegségek ügyében, melyeknek kezeléséhez magas szintű szakosodásra és a szakértelem és erőforrások összevonására van szükség.

Hogyan működik mindez a gyakorlatban?

A betegek diagnózisának és kezelésének mérlegeléséhez az európai referenciahálózatok koordinátorai az erre szolgáló informatikai platformon keresztül és a telemedicina eszközeinek használatával különböző szakterületű szakorvosokból álló virtuális konzíliumot hívnak össze.

Az európai referenciahálózatok létrehozásának és a hálózatot alkotó tagok kiválasztásának folyamatát és kritériumait az uniós jog szabályozza.

• Ha többet szeretne megtudni a témáról, olvassa el tájékoztató kiadványunkat.

24 hálózat

Az első európai referenciahálózatok 2017 márciusában kezdték meg működésüket. Ezekben a hálózatokban 26 uniós ország több mint 300 kórházának 900-nál is több magas szinten szakosodott egészségügyi ellátó részlege vesz részt. A 24 európai referenciahálózat adott egészségügyi szakterülethez kapcsolódó problémákkal foglalkozik. A felölelt szakterületek között említhető a csontbetegségek, a gyermekkori rákos megbetegedések és az immunhiány területe.

• Az egyes európai referenciahálózatok tagjai
• Az európai referenciahálózatok tagjai országok szerinti bontásban

Jogi szabályozás

• A 2011/24/EU irányelv a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokról
• A Bizottság felhatalmazáson alapuló határozata (és annak melléklete) az európai referenciahálózatokra és az azokhoz csatlakozni kívánó egészségügyi szolgáltatókra vonatkozó kritériumok és feltételek meghatározásáról
• A Bizottság végrehajtási határozata (és annak melléklete) az európai referenciahálózatok és azok tagjai létrehozására és értékelésére vonatkozó kritériumok megállapításáról
• A Bizottság (EU) 2019/1269 végrehajtási határozata (2019. július 26.) a 2014/287/EU végrehajtási határozat módosításáról

Az európai referenciahálózatokkal kapcsolatos kezdeményezés több uniós finanszírozási program – köztük az egészségügyi program, az Európai Hálózatfinanszírozási Eszköz és a Horizont 2020 – keretében is támogatásban részesül.

Koordináció

Az európai referenciahálózatokkal kapcsolatos kezdeményezés kivitelezése elsősorban az uniós tagországok feladata. A Bizottság végrehajtási határozata értelmében hivatalosan a tagállamok európai referenciahálózatokkal foglalkozó testülete felelős a hálózatok és a tagság jóváhagyásáért és megszüntetéséért. A testület az összes EU-ország és az EGT-országok képviselőiből áll.

Ellenőrzési rendszer

A tagállamok testülete 18 mutatót fogadott el az európai referenciahálózatok működését ellenőrző rendszer alapjául. A mutatók ismertetésére az európai referenciahálózatok 4. konferenciája adott alkalmat. Egyes mutatókat frissíteni és egyértelműsíteni kellett.

A keretrendszer segítségével minőségjavító rendszert lehet majd kiépíteni, meg lehet majd határozni az európai referenciahálózatok megfelelő működése nyomán elvárható eredményeket, azonosítani lehet majd a sikeres területeket és az esetleges buktatókat, valamint ki lehet mutatni az európai referenciahálózatok hozzáadott értékét.

Kommunikációs anyagok

• Tájékoztató szórólap betegeknek és egészségügyi szakembereknek (az EU valamennyi hivatalos nyelvén)
• Szórólap (az EU valamennyi hivatalos nyelvén)
• Tájékoztató kiadvány (az EU valamennyi hivatalos nyelvén és norvégül)
• Videofilmek:
  • Ritka betegségek: hogyan segítik az európai referenciahálózatok a betegeket?
  • Ritka betegségek: hogyan segítik az európai referenciahálózatok az egészségügyi szakemberek munkáját?
  • Az európai referenciahálózatokról az „EU – megvédjük egymást” kampány keretében készült kisfilm arról, hogyan léptek kapcsolatba az EU segítségével szakemberek, hogy meggyógyítsanak egy epilepsziás kisfiút
  • Tájékoztató kisfilm betegeknek és egészségügyi szakembereknek (feliratozás: az EU összes hivatalos nyelvén és norvégül)
  • Elisa, Paula, Jasper és Daniel története (feliratozás: az EU összes hivatalos nyelvén és norvégül)
  • Az európai referenciahálózatok bemutatása (kisfilm az EU összes hivatalos nyelvén és norvégül, választható feliratozással)