Is-sistemi tas-saħħa fl-Unjoni Ewropea jfittxu li jipprovdu kura kosteffettiva u ta’ kwalità għolja. Madankollu dan hu partikularament diffiċli, f’każijiet ta’ mard kumpless rari jew bi prevalenza baxxa li jaffettwa l-ħajja ta’ kuljum ta’ madwar 30 miljun ċittadin tal-UE.
In-networks ta’ referenza Ewropej (ERNs) huma networks virtwali li jinvolvu l-fornituri tal-kura tas-saħħa fl-Ewropa kollha. L-għan tagħhom hu li jiffaċilitaw id-diskussjoni dwar mard rari jew kumpless u kundizzjonijiet li jeħtieġu kura speċjalizzata ħafna u konċentrazzjoni ta’ għarfien u riżorsi.
Kif jaħdem?
Biex janalizzaw mill-ġdid id-dijanjosi u t-trattament ta’ pazjent, il-koordinaturi tal-ERN ilaqqgħu panels konsultattivi “virtwali” ta’ tobba speċjalisti f’dixxiplini differenti, bl-użu ta’ pjattaforma tal-IT iddedikata u għodod tat-telemediċina.
Il-proċessi u l-kriterji għall-istabbiliment tal-ERN u biex jintgħażlu l-membri tiegħu huma stabbiliti fil-leġiżlazzjoni tal-UE.
- Iċċekkja l-brochure tagħna għal aktar informazzjoni
24 Network
L-ewwel ERNs tnedew f’Marzu 2017 u involvew aktar minn 900 unità ta’ kura tas-saħħa mill-aktar speċjalizzati minn aktar minn 300 sptar f’26 pajjiż tal-UE. 24 ERN qed jaħdmu fuq firxa ta’ kwistjonijiet tematiċi inklużi mard tal-għadam, il-kanċer tat-tfal u l-immunodefiċjenza.
Leġiżlazzjoni
- Id-Direttiva 2011/24/UE dwar id-drittijiet tal-pazjenti fil-kura tas-saħħa transkonfinali
- Id-Deċiżjoni delegata tal-Kummissjoni (anness) li tiddefinixxi l-kriterji u l-kundizzjonijiet li għandhom jiġu ssodisfatti mill-fornituri tal-kura tas-saħħa u l-ERNs
- Id-Deċiżjoni ta’ implimentazzjoni tal-Kummissjoni (anness) li tiddefinixxi l-kriterji għall-istabbiliment u l-evalwazzjoni tal-ERNs
- Id-Deċiżjoni ta’ Implimentazzjoni tal-Kummissjoni (UE) 2019/1269 tas-26 ta’ Lulju 2019 li temenda d-Deċiżjoni ta’ Implimentazzjoni 2014/287/UE
L-inizjattiva tal-ERN tirċievi appoġġ minn diversi programmi ta’ finanzjament tal-UE, inklużi l-Programm tas-Saħħa, il-Faċilità Nikkollegaw l-Ewropa u Orizzont 2020.
Koordinazzjoni
L-inizjattiva tal-ERN hi prinċipalment immexxija mill-pajjiżi tal-UE. Il-Bord tal-Istati Membri hu l-korp formali responsabbli mill-approvazzjoni u t-terminazzjoni tan-networks u s-sħubijiet kif ipprovdut fid-Deċiżjoni ta' Implimentazzjoni tal-Kummissjoni. Il-Bord hu magħmul minn rappreżentanti tal-pajjiżi kollha tal-UE u tal-pajjiżi taż-ŻEE.
Sistema ta’ monitoraġġ
Ġew adottati 18-il indikatur tal-ERN għas-sistema ta’ monitoraġġ tal-ERN mill-Bord tal-Istati Membri u ġew ippreżentati fir-4 Konferenza tal-ERN. Xi wħud minnhom kellhom bżonn aġġornament bi kjarifiki.
Dan il-qafas se jgħin biex tinbena sistema ta’ titjib tal-kwalità, jiddefinixxi r-riżultati xierqa tal-ERNs u jidentifika oqsma ta’ suċċess u ostakoli potenzjali u biex juri l-valur miżjud tal-ERNs.
Materjal ta’ komunikazzjoni
- Fuljett ta’ informazzjoni għall-pazjenti u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (il-verżjonijiet lingwistiċi kollha tal-UE disponibbli)
- Fuljett (il-verżjonijiet lingwistiċi kollha tal-UE disponibbli)
- Brochure (il-verżjonijiet lingwistiċi kollha tal-UE disponibbli - verżjoni Norveġiża)
- Video clips:
- Mard rari: kif in-Networks ta’ Referenza Ewropej jappoġġjaw lill-pazjenti
- Mard rari: kif in-Networks ta’ Referenza Ewropej jappoġġjaw lill-professjonisti tas-saħħa
- L-ERN tidher fil-kampanja “l-UE tipproteġi”, kif l-esperti konnessi tal-UE jittrattaw l-epilessija
- Video ta’ informazzjoni għall-pazjenti u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (disponibbli b’sottotitoli bil-lingwi kollha tal-UE u bin-Norveġiż)
- L-istejjer ta’ Elisa, Paula, Jasper u Daniel (disponibbli b’sottotitoli bil-lingwi kollha tal-UE u bin-Norveġiż)
- Preżentazzjoni tal-ERNs (Video clip disponibbli bil-lingwi kollha tal-UE u bin-Norveġiż, bis-sottotitoli jew mingħajrhom)