De zorgstelsels in de Europese Unie moeten hoogwaardige, kosteneffectieve zorg leveren. Dit blijkt echter bijzonder moeilijk als het om zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten gaat, die een invloed hebben op het dagelijks leven van ongeveer 30 miljoen EU-burgers.
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.
Hoe werkt het?
Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een "virtueel" adviespanel van medische specialisten uit verschillende disciplines samen. Hiervoor maken zij gebruik van een speciaal IT-platform en telegeneeskunde.
De procedure en criteria voor de oprichting van een ERN en de selectie van leden liggen vast in de EU-wetgeving.
- Raadpleeg onze brochure voor meer informatie.
24 netwerken
De eerste ERN's gingen in maart 2017 van start met medewerking van ruim 900 hooggespecialiseerde afdelingen van meer dan 300 ziekenhuizen uit 26 EU-landen. Deze 24 ERN's zijn gespecialiseerd in diverse aandoeningen zoals botziekten, kinderkanker en immuunziekten.
Wetgeving
- Richtlijn 2011/24/EU over patiëntenrechten bij zorg in het buitenland
- Gedelegeerd besluit van de Commissie, met bijlage, over de criteria en voorwaarden voor Europese referentienetwerken en deelnemende zorgaanbieders
- Uitvoeringsbesluit van de Commissie, met bijlage, over de criteria voor de oprichting en evaluatie van Europese referentienetwerken
- Uitvoeringsbesluit (EU) 2019/1269 van de Commissie van 26 juli 2019 tot wijziging van Uitvoeringsbesluit 2014/287/EU
Het ERN-initiatief krijgt financiële steun uit verschillende EU-programma's, waaronder het Gezondheidsprogramma, Connecting Europe Facility en Horizon 2020.
Coördinatie
Drijvende kracht achter het ERN-initiatief zijn de EU-landen zelf. De Bestuursraad van lidstaten is de formele instantie die beslist over de oprichting van en aansluiting bij netwerken volgens de regels van het uitvoeringsbesluit. De bestuursraad bestaat uit vertegenwoordigers van alle EU-landen en de EER-landen.
Toezicht
De Bestuursraad van de lidstaten heeft 18 ERN-indicatoren voor het ERN-bewakingssysteem vastgesteld. Die werden gepresenteerd op de 4e ERN-conferentie. Enkele daarvan hadden een update met verduidelijkingen nodig.
Dit zal helpen bij het ontwikkelen van een systeem voor kwaliteitsverbetering, het definiëren van de gewenste resultaten van de ERN's, het inventariseren van successen en mogelijke valkuilen, en het aantonen van de meerwaarde van de Europese referentienetwerken.
Voorlichtingsmateriaal
- Flyer voor patiënten en gezondheidswerkers (in alle EU-talen)
- Flyer (in alle EU-talen)
- Brochure (in alle EU-talen en in het Noors)
- Video's
- Zeldzame ziekten: zo ondersteunen de Europese referentienetwerken patiënten
- Zeldzame ziekten: zo ondersteunen de Europese referentienetwerken zorgpersoneel
- "EU beschermt"-campagne schenkt aandacht aan ERN-specialistennetwerk voor epilepsie
- Voorlichtingsvideo voor patiënten en gezondheidswerkers (met ondertitels in alle EU-talen en het Noors)
- De verhalen van Elisa, Paula, Jasper en Daniel (met ondertitels in alle EU-talen en in het Noors)
- Presentatie van de ERN’s (Video in alle EU-talen en in het Noors, met of zonder ondertitels)
