Os sistemas de saúde europeus têm como objetivo prestar cuidados de saúde de qualidade, com uma boa relação custo-eficácia, o que se afigura especialmente difícil no caso das doenças raras, de baixa prevalência ou complexas, que afetam o quotidiano de cerca de 30 milhões de cidadãos europeus.

As redes europeias de referência (RER) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com vista a facilitar o debate sobre doenças raras ou complexas, que requerem cuidados altamente especializados, e de concentrar os conhecimentos e os recursos disponíveis.

Como funciona?

Para reexaminar o diagnóstico e o tratamento de um doente, os coordenadores das redes europeias de referência convocam painéis consultivos «virtuais», compostos por médicos especialistas de diferentes áreas, utilizando uma plataforma informática específica e ferramentas de telemedicina.

O processo e os critérios para a criação das redes europeias de referência e a seleção dos respetivos membros estão definidos na legislação europeia.

• Para mais informações, consulte a nossa brochura.

24 redes

As primeiras redes europeias de referência foram lançadas em março de 2017, com a participação de mais de 900 unidades de saúde altamente especializadas, pertencentes a mais de 300 hospitais de 26 países da UE. Estas 24 redes europeias de referência trabalham sobre questões temáticas, nomeadamente, as doenças ósseas, o cancro infantil e a síndrome da imunodeficiência.

• Membros das redes europeias de referência por rede
• Membros das redes europeias de referência por país

Legislação

• Diretiva 2011/24/UE sobre os direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços
• Decisão delegada da Comissão (anexo) que enumera os critérios e as condições a preencher pelos prestadores de cuidados de saúde e as redes europeias de referência
• Decisão de execução da Comissão (anexo) que define critérios para a criação e a avaliação de redes europeias de referência
• Decisão de Execução (UE) 2019/1269 da Comissão, de 26 de julho de 2019, que altera a Decisão de Execução 2014/287/UE

A iniciativa das redes europeias de referência é financiada ao abrigo de vários programas da UE, nomeadamente o programa de saúde, o Mecanismo Interligar a Europa e o programa Horizonte 2020.

Coordenação

A iniciativa das redes europeias de referência é impulsionada principalmente pelos países da UE. O Conselho de Estados-Membros é uma entidade responsável pela aprovação de propostas de rede, bem como pela composição e cessação de uma rede, tal como previsto na decisão de execução da Comissão. O Conselho de Estados-Membros é constituído por representantes de todos os países da UE e dos países do EEE.

Sistema de vigilância

O Conselho de Estados-Membros adotou 18 indicadores de referência para o sistema de vigilância das redes europeias de referência, que foram apresentados na 4.ª Conferência das redes europeias de referência. Alguns deles necessitavam de ser atualizados e esclarecidos.

Este quadro contribuirá para criar um sistema de melhoria da qualidade, definir os resultados previstos, identificar domínios de sucesso e eventuais problemas e demonstrar o valor acrescentado das redes europeias de referência.

Material de comunicação

• Folheto informativo para utentes e profissionais de saúde (disponível em todas as línguas da UE)
• Folheto (disponível em todas as línguas da UE)
• Brochura (disponível em todas as línguas da UE - em norueguês)
• Vídeos:
  • Doenças raras: o modo como as redes europeias de referência apoiam os doentes
  • Doenças raras: o modo como as redes europeias de referência apoiam os profissionais de saúde
  • As redes europeias de referência na campanha «EU protects»: como é que os peritos da UE trataram em rede um caso de epilepsia
  • Vídeo de informação para doentes e profissionais de saúde (disponível com legendas em todas as línguas da UE e em norueguês)
  • As histórias de Elisa, Paula, Jasper e Daniel (com legendas em todas as línguas da UE e em norueguês)
  • Apresentação das redes europeias de referência (vídeo disponível em todas as línguas da UE e em norueguês, com ou sem legendas)