Sistemele de sănătate din Uniunea Europeană își propun să ofere asistență medicală de foarte bună calitate, la prețuri rezonabile. Acest obiectiv este greu de atins în cazul bolilor rare sau cu incidență redusă și al bolilor complexe, care afectează viața de zi cu zi a circa 30 de milioane de cetățeni ai UE.
Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele virtuale care reunesc furnizori de servicii medicale din întreaga Europă. Scopul lor este de a facilita discuțiile privind afecțiunile și bolile rare sau complexe, care necesită un tratament foarte specializat, precum și cunoștințe și resurse concentrate.
Cum funcționează?
Pentru a analiza diagnosticul și tratamentul unui pacient, coordonatorii RER convoacă grupuri consultative „virtuale” formate din medici specializați în diferite domenii, utilizând o platformă IT dedicată și instrumente de telemedicină.
Procedura și criteriile de creare a unei rețele europene de referință și de selectare a membrilor săi sunt stipulate de legislația UE.
- Detalii în broșura noastră.
24 de rețele
Primele rețele europene de referință (RER) au fost lansate în martie 2017, incluzând peste 900 de unități medicale foarte specializate din peste 300 de spitale din 26 de state membre ale UE. 24 de RER lucrează pe chestiuni tematice precum bolile osoase, cancerul la copii și imunodeficiența.
Legislație
- Directiva 2011/24/UE privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere
- Decizia delegată a Comisiei (anexa) de stabilire a criteriilor și condițiilor pe care trebuie să le îndeplinească rețelele europene de referință și furnizorii de servicii medicale care doresc să se alăture unei rețele europene de referință
- Decizia de punere în aplicare a Comisiei (anexa) de stabilire a criteriilor pentru înființarea și evaluarea rețelelor europene de referință
- Decizia de punere în aplicare (UE) 2019/1269 a Comisiei din 26 iulie 2019 de modificare a Deciziei de punere în aplicare 2014/287/UE
Inițiativa RER primește sprijin prin mai multe programe de finanțare europeană, printre care programul în domeniul sănătății, Mecanismul pentru interconectarea Europei și programul Orizont 2020.
Coordonare
Inițiativa RER este condusă în special de statele membre ale UE. Comitetul statelor membre este organismul oficial care se pronunță asupra propunerilor de creare a rețelelor, asupra cererilor de aderare la rețele și asupra desființării rețelelor, conform prevederilor deciziei de punere în aplicare a Comisiei. Comitetul este format din reprezentanți ai tuturor statelor membre ale UE și ai țărilor SEE.
Sistemul de monitorizare
Comitetul statelor membre a adoptat 18 indicatori RER pentru sistemul de monitorizare RER, pe care i-a prezentat la cea de-a 4-a conferință RER. Pentru o parte din indicatori a fost nevoie de o actualizare care să aducă clarificări.
Acest sistem va contribui la crearea unui cadru de îmbunătățire a calității, va defini rezultatele adecvate ale RER, va identifica domeniile în care se înregistrează succese și pe cele în care pot apărea probleme și va demonstra valoarea adăugată a RER.
Materiale de comunicare
- Pliant pentru pacienți și personalul medico-sanitar (disponibil în toate limbile oficiale ale UE)
- Pliant (disponibil în toate limbile oficiale ale UE)
- Broșură (disponibilă în toate limbile oficiale ale UE și în norvegiană)
- Materiale video:
- Boli rare: ce fac rețelele europene de referință pentru a-i sprijini pe pacienți
- Boli rare: ce fac rețelele europene de referință pentru a sprijini personalul medico-sanitar
- O RER a apărut în campania „EU protects”: câțiva experți de renume s-au reunit, cu ajutorul UE, pentru a trata forme rare de epilepsie
- Videoclip pentru pacienți și personalul medico-sanitar (disponibil cu subtitrare în toate limbile UE și în norvegiană)
- Elisa, Paula, Jasper și Daniel își spun povestea (subtitrări disponibile în toate limbile oficiale ale UE și în norvegiană)
- Prezentarea rețelelor europene de referință (disponibilă în toate limbile UE și în norvegiană, cu sau fără subtitrare)
