Cieľom systémov zdravotnej starostlivosti v Európskej únii je zabezpečiť kvalitnú a cenovo efektívnu starostlivosť. Splniť tento cieľ je zložité najmä v prípade zriedkavých alebo málo rozšírených komplexných chorôb, ktoré ovplyvňujú každodenný život približne 30 miliónov občanov EÚ.
Európske referenčné siete (ERS) sú virtuálne siete poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z celej Európy. Ich cieľom je uľahčiť diskusiu o komplexných alebo zriedkavých ochoreniach a poruchách, ktoré si vyžadujú vysokošpecializovanú liečbu a sústredenie poznatkov a zdrojov.
Ako to funguje?
Na preskúmanie pacientovej diagnózy a liečby koordinátori európskych referenčných sietí (ERS) zvolajú „virtuálne“ poradné panely zdravotníckych odborníkov z rôznych oblastí pomocou vyhradenej IT platformy a nástrojov telemedicíny.
Postup a kritériá na vytvorenie ERS a výber jej členov sú stanovené v právnych predpisoch EÚ.
- Ďalšie informácie nájdete v brožúre
24 sietí
Prvé ERS fungujú od marca 2017 a patrí k nim viac než 900 vysokošpecializovaných zdravotníckych pracovísk z viac než 300 nemocníc v 26 členských štátoch EÚ. 24 ERS pracuje na celom rade tém vrátane ochorení kostí, rakoviny detí a imunitnej nedostatočnosti.
Právny základ
- Smernica 2011/24/EÚ o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti
- Delegované rozhodnutie Komisie (príloha) obsahujúce zoznam kritérií a podmienok, ktoré by mali splniť poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a európske referenčné siete
- Vykonávacie rozhodnutie Komisie (príloha), ktorým sa vymedzujú kritériá založenia a hodnotenia európskych referenčných sietí
- Vykonávacie rozhodnutie Komisie 2019/1269 z 26. júla 2019, ktorým sa mení vykonávacie rozhodnutie 2014/287/EÚ
Iniciatíva ERS je podporovaná z rôznych programov financovania EÚ vrátane programu v oblasti zdravia, Nástroja na prepájanie Európy a programu Horizont 2020.
Koordinácia
ERS spravujú prevažne členské štáty EÚ. Rada členských štátov je formálny orgán, ktorého úlohou je v súlade s vykonávacím rozhodnutím Komisie schvaľovať vytvorenie siete a ukončenie jej činnosti, ako aj ukončenie členstva v sieti. Rada pozostáva zo zástupcov všetkých členských štátov EÚ a krajín EHP.
Systém monitorovania
Rada členských štátov vybrala 18 indikátorov ERS pre monitorovací systém ERS a predstavila ich na 4. konferencii ERS. V prípade niekoľkých z nich bola potrebná aktualizácia s vysvetleniami.
Tento rámec pomôže pri tvorbe systému na zlepšenie kvality, určovaní vhodných výstupov európskych referenčných sietí, identifikácii silných a potenciálnych slabých stránok a demonštrácii pridanej hodnoty ERS.
Komunikačný materiál
- Informačný leták pre pacientov a zdravotníckych pracovníkov (vo všetkých úradných jazykoch EÚ)
- Leták (vo všetkých úradných jazykoch EÚ)
- Brožúra (vo všetkých úradných jazykoch EÚ – nórska verzia)
- Videoklipy:
- Zriedkavé choroby: ako európske referenčné siete podporujú pacientov
- Zriedkavé choroby: ako európske referenčné siete podporujú zdravotných pracovníkov
- ERN ako súčasť kampane „EÚ, ktorá chráni“, ako odborníci z rôznych krajín EÚ spolupracovali pri liečbe epilepsie
- Informačné video pre pacientov a zdravotníckych pracovníkov (k dispozícii s titulkami vo všetkých jazykoch EÚ a v nórčine)
- Príbehy Elisy, Paula, Jaspera a Daniela (k dispozícii s titulkami vo všetkých úradných jazykoch EÚ a v nórčine)
- Prezentácia ERS (videoklip je k dispozícii vo všetkých úradných jazykoch EÚ a v nórčine, a to s titulkami alebo bez nich)