Zdravstveni sistemi v Evropski uniji si prizadevajo zagotoviti visokokakovostne in stroškovno učinkovite storitve. To je še posebej težko doseči pri redkih oziroma malo razširjenih in kompleksnih boleznih, za katerimi trpi približno 30 milijonov državljanov EU.
Evropske referenčne mreže so virtualne mreže izvajalcev zdravstvenih storitev po vsej Evropi. Želijo spodbuditi razpravo o kompleksnih ali redkih boleznih ali zdravstvenih stanjih, ki zahtevajo visoko specializirano zdravljenje ter združevanje znanja in virov.
Kako sistem deluje
Pri ponovnem pregledu diagnoze pacienta in zdravljenja koordinatorji evropskih referenčnih mrež z uporabo namenske informacijske platforme in telemedicinskih orodij skličejo virtualni svetovalni odbor zdravnikov specialistov z različnih področij.[site:base-url]/sites/health/files/ern/videos/20170309_rt1_04_piha.mp4
Postopek in merila za ustanovitev evropske referenčne mreže in izbiro članov so opredeljeni v zakonodaji EU.
- Več informacij je na voljo v brošuri.
24 mrež
Prve evropske referenčne mreže, ki združujejo več kot 900 visokospecializiranih zdravstvenih enot iz več kot 300 bolnišnic v 26 državah EU, so začele delovati marca 2017. 24 evropskih referenčnih mrež obravnava različna tematska področja, denimo kostna obolenja, rak pri otrocih in imunske pomanjkljivosti.
Zakonodaja
- Direktiva 2011/24/EU o pravicah pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu
- Delegirani sklep Komisije (Priloga) o opredelitvi meril in pogojev za izvajalce zdravstvenih storitev in evropske referenčne mreže
- Izvedbeni sklep Komisije (Priloga) o opredelitvi meril za vzpostavitev in vrednotenje evropskih referenčnih mrež[site:base-url]/sites/health/files/ern/docs/ern_implementingdecision_20140310_en.pdf
- Izvedbeni sklep Komisije (EU) 2019/1269 z dne 26. julija 2019 o spremembi Izvedbenega sklepa 2014/287/EU
Evropske referenčne mreže prejemajo podporo iz več programov financiranja EU, tudi iz programa Zdravje, instrumenta za povezovanje Evrope in programa Obzorje 2020.https://ec.europa.eu/health/programme/policy_enhttps://ec.europa.eu/dig…
Koordinacija
Evropske referenčne mreže upravljajo predvsem države EU. Odbor držav članic je uradno telo, pristojno za odobritev nastanka in prenehanja mrež ter članstva, kot to določa izvedbeni sklep Komisije. Odbor sestavljajo predstavniki vseh 28 držav EU in držav EGP.
Sistem spremljanja
Odbor držav članic je sprejel 18 kazalnikov za spremljanje evropskih referenčnih mrež, ki jih je predstavil na 4. konferenci evropskih referenčnih mrež.[site:base-url]/sites/health/files/ern/docs/continuous_monitoring_en.pdf
Ta okvir bo namenjen vzpostavitvi sistema za izboljšanje kakovosti, opredelitvi ustreznih rezultatov, določitvi področij za napredek in morebitnih pasti ter prikaz dodane vrednosti evropskih referenčnih mrež.
Promocijsko gradivo
- Letak za paciente in zdravstvene delavce (na voljo v vseh jezikih EU)
- Letak (na voljo v vseh jezikih EU)
- Brošura (na voljo v vseh jezikih EU – različica v norveščini)[site:base-url]/sites/health/files/ern/docs/2017_brochure_en.pdf
- Videoposnetki:
- Redke bolezni: kako evropske referenčne mreže podpirajo paciente
- Redke bolezni: kako evropske referenčne mreže podpirajo zdravstvene delavce
- O evropski referenčni mreži so govorili tudi v videofilmu kampanje EU Protects, v katerem so predstavili vlogo EU pri povezovanju strokovnjakov za zdravljenje epilepsije
- Videofilm za paciente in zdravstvene delavce (s podnapisi v vseh jezikih EU in norveščini)
- Pričevanja Elise, Paula, Jasperja in Daniela (s podnapisi v vseh jezikih EU in norveščini)
- Predstavitev evropskih referenčnih mrež (videoposnetek je na voljo v vseh jezikih EU in norveščini, s podnapisi in brez njih)