Hälso- och sjukvårdssystemen i EU strävar efter att erbjuda högkvalitativ och kostnadseffektiv vård. Det är särskilt svårt när det gäller sällsynta, ovanliga och komplexa sjukdomar, som drabbar 30 miljoner människor i EU.

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta sjukdomar eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Hur går det till?

Samordnare inom nätverken sammankallar ett virtuellt råd med specialistläkare från olika områden för att se över en patients diagnos och behandling. Det här sker via en särskild plattform på nätet och med hjälp av telemedicinska verktyg.

Förfarandet och kriterierna för att bilda referensnätverk och utse medlemmar fastställs i EU-lagstiftningen.

• Läs mer i vår broschyr

24 nätverk

De första referensnätverken bildades i mars 2017 och omfattar fler än 900 specialistenheter från över 300 sjukhus i 26 länder. Det finns 24 nätverk för olika områden, bland annat skelettsjukdomar, barncancer och immunbristsjukdomar.

• Medlemmar efter nätverk
• Medlemmar efter land

Lagstiftning

• Direktiv 2011/24/EU om patienträttigheter vid utlandsvård
• Kommissionens delegerade beslut (bilaga) om de kriterier och villkor som vårdgivare och nätverk måste uppfylla
• Kommissionens genomförandebeslut (bilaga) om kriterier för att upprätta och utvärdera nätverken
• Kommissionens genomförandebeslut (EU) 2019/1269 av den 26 juli 2019 om ändring av genomförandebeslut 2014/287/EU

Referensnätverken får stöd från flera EU-program, bland annat folkhälsoprogrammet, fonden för ett sammanlänkat Europa och Horisont 2020.

Samordning

Initiativet drivs främst av EU-länderna. Enligt kommissionens genomförandebeslut ska en styrelse formellt besluta om godkännande och upphörande av nätverk och medlemskap. Styrelsen består av företrädare för alla EU-länderna och EES-länderna.

Övervakningssystem

18 indikatorer för referensnätverkens övervakningssystem antogs av styrelsen och presenterades på nätverkens fjärde konferens. Några av dem har därefter uppdaterats och förtydligats.

Målet är att skapa ett system för kvalitetsförbättring, fastställa lämpliga mål, kartlägga framgångar och potentiella fallgropar och lyfta fram referensnätverkens mervärde.

Informationsmaterial

• Informationsfolder för patienter och vårdpersonal (på alla EU-språk)
• Folder (på alla EU-språk)
• Broschyr (på alla EU-språk och norska)
• Videoklipp:
  • Sällsynta sjukdomar – hur de europeiska referensnätverken hjälper patienterna
  • Sällsynta sjukdomar – hur de europeiska referensnätverken hjälper läkarna
  • Presentation till kampanjen ”EU protects” – hur experter samarbetar för att behandla epilepsi
  • Informationsvideo för patienter och vårdpersonal (undertexter på alla EU-språk och norska)
  • Möt Elisa, Paula, Jasper och Daniel (videoklippen är textade på alla EU-språk och norska)
  • Presentation av de europeiska referensnätverken (videoklippet finns på alla EU-språk och norska, med eller utan undertext)