Harvinaissairauksien pilottiverkostot ovat saaneet rahoitusta EU:n kansanterveysalan toimintaohjelmasta ennen kuin rajat ylittävää terveydenhuoltoa koskeva direktiivi tuli voimaan.
Seuraavassa luettelossa mainitut eurooppalaiset osaamisverkostot on sen sijaan perustettu kyseisen direktiivin mukaisesti sen voimaantulon jälkeen. Ne ovat saaneet rahoitusta EU:n terveysalan toimintaohjelmasta , koska niiden katsotaan osaltaan toteuttavan EU:n terveysstrategiaa .
Hanke-ehdotuspyyntöjä, apurahoja ja konferenssien järjestämistä hallinnoi sekä suhteita toimintaohjelman tuensaajiin hoitaa kuluttaja-, terveys-, maatalous- ja elintarvikeasioiden toimeenpanovirasto.