Um Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen, tauschen Mitglieder eines ERN-Gremiums Informationen und Wissen mit anderen Mitgliedern des Netzwerks aus. Über eine spezielle IT-Plattform und mithilfe von Telemedizin-Tools bringen Koordinatoren und andere leitende Netzwerkmitglieder „virtuelle“ Beratungsgremien von Fachleuten unterschiedlicher Disziplinen zusammen.

Behandlung von Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten

Die ERN sind einzelnen Patienten nicht zugänglich. Mit Zustimmung des Patienten oder der Patientin sowie gemäß den Vorschriften ihres nationalen Gesundheitssystems kann der Gesundheitsdienstleister einen Fall jedoch dem zuständigen ERN-Mitglied im eigenen Land vorlegen.

Zusammenarbeit nach Diagnose und Behandlung

• Entwicklung von Leitlinien, Schulung in Wissensaustausch
• Erleichterung groß angelegter klinischer Studien zum besseren Verständnis bestimmter Krankheiten
• Entwicklung neuer Arzneimittel und medizinischer Geräte durch Erfassung von Patientendaten
• Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, elektronischer Gesundheitsdienstleistungen und Tools

Errichtung eines Europäischen Referenznetzwerks

Die Kommission veröffentlichte im Jahr 2016 eine erste Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen für die Entwicklung von ERNs. In den kommenden Jahren werden neue Aufforderungen ergehen, sowohl um weitere Gesundheitsdienstleister in die bestehenden Netzwerke einzugliedern, als auch zur Errichtung weiterer ERNs.

Ein ERN muss die die nachstehenden Anforderungen erfüllen, um von der Kommission anerkannt zu werden:

• Es muss aus mindestens zehn Gesundheitsdienstleistern (Mitgliedern eines Netzes) aus mindestens acht verschiedenen EU-Mitgliedsländern bestehen.
• Jeder Gesundheitsdienstleister (Mitglied des Netzes) muss vom entsprechenden Mitgliedsland bestätigt werden.
• Alle Mitglieder eines Netzes müssen Erfahrungen in einem bestimmten Fachbereich, einer bestimmten Behandlungsmethode, oder aber bestimmten Krankheiten vorweisen.
• Sie müssen einen Vorschlag für ein Netz einreichen, sobald der Aufruf zur Einreichung von Vorschlägen veröffentlicht wurde.
• Sie müssen die Kriterien für Netze und ihre Mitglieder gemäß dem delegierten Beschluss der Kommission über ERNs erfüllen.
• Ihre Mitgliedschaft muss vom Gremium der Mitgliedstaaten auf Grundlage der unabhängigen fachlichen Bewertung des Vorschlags gebilligt werden.

Weiterführende Informationen

• Durchführungsbeschluss
• Durchführungsbeschluss – Anhang
• Delegierter Beschluss
• Delegierter Beschluss – Anhang