Biex jiġu eżaminati mill-ġdid id-dijanjosi u t-trattament il-membri ta’ ERN jikkonsultaw, jiskambjaw informazzjoni u jixxerjaw l-għarfien ma’ membri oħrajn fin-netwerk tagħhom. Il-koordinaturi u l-mexxejja tan-netwerks ilaqqgħu panels konsultattivi “virtwali” ta’ tobba speċjalisti f’dixxiplini differenti, bl-użu ta’ pjattaforma tal-IT u għodod tat-telemediċina apposta.

Trattament ta’ pazjenti b’mard rari jew kumpless

L-ERNs mhumiex aċċessibbli direttament għall-pazjenti individwali. Madankollu, bil-kunsens ta’ pazjent u konformi mar-regoli tas-sistema tas-saħħa nazzjonali tagħhom, l-informazzjoni tal-pazjent tista’ tiġi riferita lill-membru tal-ERN rilevanti f’pajjiżu mill-provveditur tal-kura tas-saħħa tiegħu.

Kollaborazzjoni lil hinn mid-dijanjosi u t-trattament

• Żvilupp ta’ linji gwida, taħriġ, skambjar tal-għarfien
• Faċilitazzjoni ta’ studji kliniċi fuq skala kbira biex jittejjeb l-għarfien tal-mard
• Żvilupp ta’ mediċini u ta’ tagħmir mediku ġdid bil-ġbir ta’ data dwar il-pazjenti
• Żvilupp ta’ mudelli ġodda ta’ kura, soluzzjonijiet u għodda permezz tas-Saħħa elettronika.

Twaqqif ta' ERN

Il-Kummissjoni Ewropea għamlet l-ewwel sejħa għal proposti għall-iżvilupp tal-ERNs fl-2016. Aktar sejħiet għall-provvedituri tal-kura tas-saħħa ġodda biex jissieħbu man-netwerks eżistenti, kif ukoll sejħiet għal ERNs ġodda se jsegwu fis-snin li ġejjin.

Biex jiġi rikonoxxut mill-Kummissjoni Ewropea, ERN irid jissodisfa dawn ir-rekwiżiti li ġejjin:

• Ikollu tal-inqas 10 provvedituri tal-kura tas-saħħa (membri ta’ netwerk), li jkunu ġejjin minn tal-anqas 8 pajjiżi differenti tal-UE
• Kull provveditur tal-kura tas-saħħa (membru ta’ netwerk) għandu jiġi approvat mill-pajjiż tal-UE rispettiv tiegħu
• Il-membri kollha ta’ netwerk għandhom ikollhom għarfien espert komuni f’qasam speċifiku, trattament, mard jew kundizzjonijiet tas-saħħa
• Jissottometti proposta għal netwerk (meta titnieda s-sejħa għal ERN)
• Jissodisfa l-kriterji għan-netwerks u l-membri tiegħu, kif ipprovdut fid-deċiżjoni delegata tal-Kummissjoni dwar l-ERNs
• Jikseb l-approvazzjoni għal sħubija, li tingħata mill-Bord tal-Istati Membri abbażi tal-valutazzjoni teknika indipendenti tal-proposta.

Informazjzoni relatata

• Deċiżjoni ta' implimentazzjoni
• Anness tad-deċiżjoni ta’ implimentazzjoni
• Deċiżjoni delegata
• Anness tad-deċiżjoni delegata