Zpravodaj Zdraví v EU — Vzácná onemocnění

Pacienti se vzácnými nemocemi často trpí i něčím jiným, co může mít stejně negativní vliv na jejich zdraví – mají pocit osamění a izolovanosti. Pocit, že nikdo jiný nemá představu o jejich utrpení, že nikdo neví, jak jim pomoci, že se neinvestuje dostatek prostředků do nalezení potřebných léků či dokonce účinné léčby, protože počet lidí, kteří by je potřebovali, je zanedbatelný.

Přesto v tom zcela sami nejsou. I když je vzácné onemocnění definováno jako nemoc, která postihuje maximálně 1 člověka z 2 000 lidí, existuje v EU přibližně 6 000 typů těchto onemocnění, jež postihují celkem 30 milionů osob.

Stejně jako by se nikdo neměl cítit sám v boji proti vzácnému onemocnění, nikdo by se také neměl pouštět na vlastní pěst při hledání potřebné léčby. Budeme-li spolupracovat, můžeme vytvořit komplexní databázi informací, kterou lze využít pro lepší diagnostiku, l

Related Documents