Skip to main content
Public Health
Meddelelse23 Marts 2016Generaldirektoratet for Sundhed og Fødevaresikkerhed

Nyhedsbrevet Sundhed-EU – Sjældne sygdomme

Patienter med sjældne sygdomme kæmper ofte med noget, som kan være lige så invaliderende som deres sygdom – nemlig isolation. Følelsen af at ingen andre forstår, hvad de går igennem, at ingen ved, hvordan de kan hjælpe dem, at der ikke investeres i at finde effektiv medicin endsige helbredende behandling, fordi der ikke er nok mennesker med behov for det.

Men selvom det kan føles sådan, er de ikke alene. Selvom en sjælden sygdom defineres som en, der rammer mindre end 1 ud af 2 000 mennesker, er sammenlagt 30 millioner mennesker i EU ramt af en af de omkring 6 000 forskellige sjældne sygsomme.

Og ligesom ingen skal føle sig alene, når de rammes af en sjælden sygdom, skal ingen være alene om at finde løsninger. Ved at arbejde sammen kan vi skabe en omfattede databank med oplysninger, som kan bidrage til at finde bedre diagnosticeringsformer, behandlinger og støtte. Vi kan se på de aktuelle huller i vores viden og sørge for finansiering af f

Related Documents

Detaljer

Publikationsdato
23 Marts 2016
Forfatter
Generaldirektoratet for Sundhed og Fødevaresikkerhed