Newsletter von Gesundheit-EU – seltene Krankheiten

Patienten mit seltenen Krankheiten leiden häufig zusätzlich unter etwas, das ihnen genauso die Kraft rauben kann wie ihre Krankheit: Isolation. Das Gefühl, dass niemand anders weiß, was sie durchmachen, dass niemand weiß, wie man ihnen helfen kann, dass nichts investiert wird, um wirksame Arzneimittel oder sogar eine Heilung zu finden, weil zu wenige Menschen diese benötigen.

Doch obwohl es so scheint, sind sie nicht allein. Auch wenn eine seltene Krankheit als ein Leiden definiert ist, von dem höchstens einer von 2000 Menschen betroffen ist, gibt es doch rund 6000 Arten seltener Krankheiten mit insgesamt 30 Millionen Patientinnen und Patienten in der EU.

Und genauso wie sich niemand wegen einer seltenen Krankheit alleine gelassen fühlten sollte, sollte auch niemand im Alleingang Lösungen finden müssen. Wenn wir zusammenarbeiten, können wir eine umfassende Datenbank für Informationen schaffen, mit denen wir bessere Diagnosen, Behandlungen und Unters

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