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Public Health
Anuncio23 marzo 2016Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria

Boletín Salud-UE – Enfermedades raras

Los pacientes con enfermedades raras suelen enfrentarse a otro mal que puede ser tan incapacitante como la propia enfermedad: el aislamiento. La sensación de que nadie comprende lo que les ocurre, que nadie sabe cómo ayudarles, que no se invierte lo necesario para encontrar medicamentos o curas eficaces porque no hay suficientes personas que los necesiten.

Pero aunque les pueda parecer que están solos, eso no es así. A pesar de que por enfermedad rara se entiende aquella que afecta a no más de uno de cada 2.000 ciudadanos, los 6.000 tipos de enfermedades raras afectan en total a 30 millones de personas en la UE.

Y de igual modo que nadie se debería sentir solo ante una enfermedad rara, tampoco tendría que verse en la necesidad de actuar en solitario para encontrar soluciones. Trabajando juntos podemos crear una base de datos exhaustiva que permita mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la ayuda. Podemos detectar las lagunas de nuestros conocimientos actu

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Detalles

Fecha de publicación
23 marzo 2016
Autor
Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria