Haruldast haigust põdevad patsiendid kannatavad tihti veel ühe probleemi all, mis võib olla sama raske kui nende haigus. See on isoleeritus. Nad tunnevad, et neid on oma murega üksi jäetud, et keegi ei oska neid aidata ning et tõhusate ravimite või haiguse väljaravimise võimaluste väljatöötamisse ei investeerita, kuna haigus esineb ainult väga vähestel inimestel.
Ehkki see võib nii tunduda, ei ole nad tegelikult üksi. Tegelikult ei ole nad üksi. Kuigi haruldane haigus on haigus, mida ei esine rohkem kui ühel inimesel 2000st, põeb ELis mõnda haruldast haigust, mida on ligikaudu 6000 liiki, kokku 30 miljonit inimest.
Nii nagu keegi ei peaks ennast oma haigusega üksijäetuna tundma, ei peaks keegi sellele ka üksi ravi otsima. Koos saame luua põhjaliku andmebaasi, mida kasutada diagnoosimisel, ravi määramisel ja patsientidele tugiteenuste pakkumisel. Saame analüüsida ka seda, kus on meie teadmised puudulikud, ning rahastada teadusuuringuid
Related Documents
Üksikasjad
- Avaldamiskuupäev
- 23. märts 2016
- Autor
- Tervise ja toiduohutuse peadirektoraat