Harvinaisen sairauden sairastamiseen voi usein liittyä myös yksinäisyyden ja erillisyyden tunne, joka voi olla potilaalle hyvin tuskallista. Hänestä voi tuntua siltä, että kukaan muu ei ymmärrä, mistä on kysymys, että kukaan ei tiedä, miten häntä voi auttaa ja ettei tehokkaiden lääkkeiden tai hoidon kehittämiseen investoida, koska sairaudesta kärsivät vain niin harvat.
Vaikka potilaista voi tuntua tältä, he eivät ole yksin. Määritelmän mukaan kyse on harvinaisesta sairaudesta, jos sitä sairastaa korkeintaan yksi ihminen 2 000:sta. Harvinaisissa sairauksia on kuitenkin kyse yli 6 000 eri sairaudesta, joita EU:ssa sairastaa yhteensä 30 miljoonaa henkeä.
Kenenkään sairastuneen ei pidä jäädä yksin sairautensa kanssa, eikä kenenkään harvinaisia sairauksia tutkivan pidä myöskään jäädä yksin. Yhdessä voimme luoda kattavan tietokannan, jota voidaan hyödyntää sairauksien diagnosoinnissa ja hoidossa sekä potilaiden ja heidä
Related Documents
Tiedot
- Julkaisupäivä
- 23. maaliskuuta 2016
- Laatija
- Terveyden ja elintarviketurvallisuuden pääosasto