Les patients atteints de maladies rares souffrent souvent d'un autre mal tout aussi invalidant: l'isolement. Ils ont le sentiment que personne ne comprend ce à quoi ils sont confrontés, que personne ne sait comment les aider, qu'aucun investissement n'est fait pour trouver des médicaments efficaces, voire guérir leur maladie, parce qu'ils ne sont pas assez nombreux dans leur cas.
Mais, contrairement aux apparences, ils ne sont pas seuls, car si une maladie rare est une maladie qui touche 1 personne sur 2 000, il existe environ 6 000 types de maladies rares, ce qui représente un total de 30 millions de personnes concernées dans l’UE.
Et, de la même façon que personne ne doit se sentir seul face à une maladie rare, personne ne doit être seul pour trouver des solutions. En coopérant, nous pouvons créer une banque de données complète qui pourrait être utilisée pour améliorer le diagnostic, les soins et l'assistance. Nous pouvons examiner les la
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Détails
- Date de publication
- 23 mars 2016
- Auteur
- Direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire