A ritka betegségben szenvedők életét egészségügyi problémáik mellett gyakran az elszigeteltség érzése is megkeseríti. Úgy érzik, senki sem tudja, min mennek keresztül, vagy hogyan lehet rajtuk segíteni, és azért nem jut elég pénz hatékony gyógyszerek vagy akár a teljes gyógyulást hozó gyógymód kifejlesztésére, mert nincs elég beteg, aki igénybe is venné azokat.
Még ha ezek az érzések olykor elhatalmasodnak is rajtuk, fontos, hogy tudják: nincsenek egyedül. Meghatározása szerint egy ritka betegség 2000 főből legfeljebb egy beteget sújt, ugyanakkor a ritka betegségeknek mintegy 6000 fajtája ismert, amelyek együttesen 30 millió embert érintenek az Európai Unióban.
Nem engedhetjük tehát, hogy bárki is magára maradjon az őt gyötrő ritka betegség ellen folytatott küzdelemben vagy a gyógymód keresésében. Ha összefogunk, létrehozhatunk egy olyan átfogó információs adatbankot, amelynek segítségével
Related Documents
Leírás
- Közzététel dátuma
- 2016. március 23.
- Szerző
- Egészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Főigazgatóság