Newsletter Salute-UE - Malattie rare

I pazienti affetti da malattie rare spesso soffrono di qualcos'altro che può essere altrettanto invalidante della loro malattia: l'isolamento. La sensazione che nessun altro sappia cosa stanno affrontando né come aiutarli, o che non si stiano facendo investimenti per trovare medicinali efficaci o addirittura una cura perché le persone cui occorrono sono troppo poche.

Ma sebbene sia possibile che si sentano soli, non è così. Anche se una malattia si definisce rara quando colpisce non più di una persona su duemila, nel complesso seimila tipi di malattie rare colpiscono trenta milioni di persone nell’UE.

E come nessuno dovrebbe sentirsi solo di fronte a una malattia rara, così nessuno dovrebbe contare solo sulle proprie forze per trovare delle soluzioni. Lavorando insieme, possiamo creare un’ampia banca dati di informazioni che potrebbero essere utilizzate per migliorare la diagnosi, le terapie e il sostegno. Possiamo individuare le lacune nelle nostre att

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