Retosiomis ligomis sergantys pacientai dažnai kenčia ir nuo kitų dalykų, kurie gali būti tokie patys nemalonūs, kaip ir jų liga. Izoliacijos – jausmo, kad niekas kitas nežino, ką jiems tenka patirti, kad niekas kitas nežino, kaip jiems padėti, kad neinvestuojama į veiksmingų vaistų kūrimą arba gydymą, nes nėra pakankamai žmonių, kuriems to reikėtų.
Tačiau, nors ir gali taip atrodyti, jie nėra vieniši. Net jei retoji liga apibrėžiama kaip liga, kuria serga ne daugiau kaip 1 iš 2000 žmonių, maždaug 6000 rūšių retosiomis ligomis iš viso serga 30 mln. ES gyventojų.
Kaip joks retąja liga sergantis pacientas neturėtų jaustis esąs toks vienintelis, taip niekas neturėtų būti priverstas sprendimų ieškoti pavieniui. Dirbdami drauge galime sukurti išsamią informacijos ir duomenų bazę, kuria būtų galima remtis geresnės diagnostikos, gydymo ir paramos tikslais. Galime įvertinti turimų žinių spragas ir finansuoti moksli
Related Documents
Išsamūs duomenys
- Paskelbimo data
- 23 kovas 2016
- Autorius
- Sveikatos ir maisto saugos generalinis direktoratas