Reto slimību pacienti bieži cieš arī no papildu problēmām, kas var būt tikpat apgrūtinošās kā pati slimība. Piemēram, izolācijas. Sajūtas, ka neviens nesaprot, kas viņiem jāpārdzīvo, neviens nezina, kā palīdzēt, un ka (tā kā nav pietiekami daudz cilvēku, kuriem zāles vajadzīgas) netiek ieguldīti resursi, lai atrastu iedarbīgas zāles vai pat slimību izārstētu pavisam.
Kaut arī viņi bieži jūtas šādi, reto slimību pacienti nebūt nav vieni. Par retām slimībām uzskata tādas, ar kurām slimo mazāk nekā viens no 2000 cilvēkiem. Pavisam Eiropas Savienībā ir apmēram 6000 reto slimību, no kurām cieš 30 miljoni cilvēku.
Nevienam nevajadzētu justies pamestam vienam pašam, jo viņam ir reta slimība. Gluži tāpat nevajadzētu būt tā, ka šādiem slimniekiem ir risinājumi jāmeklē vienatnē. Sadarbojoties mēs varam izveidot plašu informācijas datubāzi, kura noder labākai diagnosticēšanai, ārstēšanai un at
Related Documents
Sīkāka informācija
- Publikācijas datums
- 23 marts 2016
- Autors
- Veselības un pārtikas nekaitīguma ģenerāldirektorāts