Pazjenti b'mard rari ta' spiss ibatu minn xi ħaġa oħra li tista' tkun daqstant ta' diżabbiltà daqs il-marda li għandhom. Iżolazzjoni. Is-sentiment li ħadd aktar ma jaf ma xiex qed iħabbtu wiċċhom, li ħadd ma jaf kif jaqbad jgħinhom, li mhux qed isiru investimenti biex jinstabu mediċini effettivi jew anki kura għax m'hemmx biżżejjed persuni li jeħtiġuha.
Iżda għalkemm dan jista' jinħass hekk, mhumiex weħidhom. Anki jekk marda rari hi definita bħala waħda li tolqot lil mhux aktar minn 1 minn kull 2000 persuna, kollettivament, madwar 6000 tip ta’ mard rari jaffettwaw total ta’ 30 miljun ruħ fl-UE.
U bl-istess mod li ħadd ma għandu jħossu waħdu hu u jħabbat wiċċu ma' marda rari, ħadd ma għandu jarfa' l-piż waħdu biex tinsab soluzzjoni. Billi naħdmu flimkien, nistgħu noħolqu bażi tad-dejta komprensiva ta' informazzjoni li tista' tkun ikkonsultata għal dijanjosi, trattament u appoġġ aħjar. Nistgħu nanalizzaw il-lakuni t
Related Documents
Dettalji
- Data tal-pubblikazzjoni
- 23 Marzu 2016
- Awtur
- Direttorat Ġenerali għas-Saħħa u s-Sikurezza Alimentari