Skip to main content
Public Health
Aankondiging nieuws23 maart 2016Directoraat-generaal Gezondheid en Voedselveiligheid

Nieuwsbrief Gezondheid-EU – Zeldzame ziekten

Mensen die aan een zeldzame ziekte lijden, hebben vaak evenveel last van iets anders dan hun ziekte, namelijk isolatie. Ze hebben het gevoel dat niemand weet wat zij moeten doorstaan en welke hulp zij nodig hebben, en dat er niet genoeg geïnvesteerd wordt om een goed geneesmiddel te vinden, omdat er te weinig mensen zijn die dat nodig hebben.

Hoewel zij zich vaak alleen voelen, zijn zij niet de enigen. Een zeldzame ziekte is een ziekte die minder dan 1 op de 2000 mensen treft. In de EU zijn zo'n 6000 zeldzame ziekten bekend en in totaal 30 miljoen mensen lijden eraan.

Niemand zou het gevoel moeten hebben dat hij of zij de enige met een zeldzame ziekte is, en het zou voor niemand nodig moeten zijn om alleen op zoek te gaan naar oplossingen. Door samen te werken, kunnen we een uitgebreide databank opzetten met informatie voor een betere diagnose, behandeling en ondersteuning. We kunnen kijken waar er hiaten in onze kennis zitten en enerzijds onderzoek en ontwikkeli

Related Documents

Bijzonderheden

Datum publicatie
23 maart 2016
Auteur
Directoraat-generaal Gezondheid en Voedselveiligheid