Skip to main content
Public Health
Wiadomość prasowa23 marzec 2016Dyrekcja Generalna ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności

Biuletyn „Zdrowie-UE” – choroby rzadkie

Pacjenci chorujący na choroby rzadkie często zmagają się również z innymi problemami, które mogą być równie destabilizujące jak sama choroba. Izolacja, poczucie, że nikt inny nie wie, z czym muszą się mierzyć, że nikt nie wie, jak im pomóc, że nie inwestuje się w znalezienie skutecznych leków czy nawet terapii, ponieważ liczba potrzebujących ich osób jest niedostateczna.

Osoby te nie są jednak same. Nawet jeśli choroba rzadka jest określana jako choroba, na którą zapada nie więcej niż 1 na 2 tys. osób, łącznie około 6 tys. rodzajów chorób rzadkich dotyka ogółem 30 milionów osób w UE.

I tak jak nikt nie powinien czuć się osamotniony w zmaganiu z chorobą rzadką, tak samo nikt nie powinien musieć sam poszukiwać rozwiązań. Dzięki współpracy możemy utworzyć kompleksową bazę danych zawierającą informacje, które można by wykorzystać do lepszego stawiania diagnozy, leczenia i wsparcia. Możemy spojrzeć na dotych

Related Documents

Informacje szczegółowe