Boletim sobre a saúde na UE - Doenças raras

Os doentes com doenças raras sofrem muitas vezes algo que pode ser quase tão incapacitante como a própria doença de que padecem: o isolamento. A sensação de que ninguém compreende aquilo que se passa com eles, que ninguém sabe como ajudá-los, que não se investe o necessário para encontrar medicamentos ou curas eficazes porque não existem pessoas suficientes que necessitam deles.

Mas embora possa parecer que estão sós, não é bem assim. Apesar de uma doença ser considerada uma doença rara quando não afeta mais do que uma em cada 2000 pessoas, os cerca de 6000 tipos de doenças raras afetam no total 30 milhões de pessoas na UE.

E, assim como ninguém deve sentir-se só perante uma doença rara, também ninguém deve ter de agir isoladamente para encontrar soluções. Trabalhando em conjunto, podemos criar uma base de dados exaustiva que possa ser utilizada para melhorar o diagnóstico, o tratamento e o apoio. Podemos detetar as lacunas de conheci

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