Buletin informativ Sănătate-UE - Boli rare

Pacienții care suferă de boli rare se confruntă deseori cu un fenomen care îi afectează la fel de mult ca boala: izolarea. Sentimentul că nimeni nu știe prin ce trec, că nimeni nu îi poate ajuta, că nu se fac investiții pentru dezvoltarea unor medicamente eficiente sau pentru găsirea unui tratament, deoarece numărul bolnavilor nu este suficient de mare.

Însă, în realitate, pacienții care suferă de boli rare nu sunt singuri. Potrivit definiției, o boală rară afectează cel mult o persoană din 2 000. La nivel colectiv, în UE, există aproximativ 6 000 de tipuri de boli rare, numărul celor afectați ridicându-se la 30 de milioane.

Așa cum nimeni nu ar trebui să se simtă singur pentru că se confruntă cu o boală rară, nimeni nu ar trebui să acționeze singur în vederea găsirii unor soluții. Lucrând împreună, putem crea o bază de date cuprinzătoare, cu informații care să poată fi utilizate pentru a îmbunătăți diagnosticar

Related Documents