Skip to main content
Public Health
Objava novic23 marec 2016Generalni direktorat za zdravje in varnost hrane

Bilten Zdravje-EU – Redke bolezni

Bolniki z redkimi boleznimi pogosto trpijo tudi zaradi drugega dejavnika, ki je lahko prav tako moteč kot sama bolezen: občutka osamitve. Občutek, ki ga ne pozna nihče drug, da nihče ne ve, kako jim pomagati, da zanje ni učinkovitega zdravila ali zdravljenja, ker ni dovolj bolnikov, ki bi ga potrebovali.

Čeprav imajo morda takšen občutek, niso prepuščeni sami sebi. Redka bolezen je tista, ki prizadene največ eno osebo na 2000 ljudi, skupaj poznamo približno 6000 vrst redkih bolezni, za katerimi v EU trpi 30 milijonov ljudi.

Kakor se nihče ne bi smel počutiti osamljenega pri spopadanju z redko boleznijo, tudi nihče ne bi smel biti sam pri iskanju rešitev. S sodelovanjem lahko vzpostavimo celovito podatkovno zbirko za boljše diagnosticiranje, zdravljenje in podporo pri redkih boleznih. Izboljšamo lahko vedenje o redkih bolezni ter zagotovimo finančna sredstva za raziskave in razvoj, hkrati pa farmacevtska podjetja spodbudimo k razvoju zdravil za

Related Documents

Več informacij

Datum objave
23 marec 2016
Avtor
Generalni direktorat za zdravje in varnost hrane