Nyhetsbrev om folkhälsa – sällsynta sjukdomar

Patienter med sällsynta sjukdomar lider ofta av en isolering som kan vara lika handikappande som själva sjukdomen. De brottas med känslan av att ingen annan förstår vad de går igenom eller vet hur de kan hjälpa. Eller att det inte satsas tillräckligt på att hitta effektiva läkemedel eller behandlingar för att patientunderlaget är för dåligt.

Men även om de kan känna så är de inte ensamma. Trots att sällsynta sjukdomar definieras som en sjukdom som drabbar färre än en på 2 000, lider totalt 30 miljoner människor av cirka 6 000 olika typer av sällsynta sjukdomar i EU.

Ingen ska behöva känna sig ensam med sin sjukdom och ingen ska heller behöva hitta lösningar på egen hand. Genom att arbeta tillsammans kan vi skapa en omfattande databas med uppgifter som kan bidra till bättre diagnoser, vård och stöd. Vi kan fylla våra kunskapsluckor och finansiera forskning och utveckling och skapa incitament för läkemedelsföretagen att utveck

Related Documents