„Tausenden Patienten kann geholfen werden“ – durch die Europäischen Referenznetzwerke
Am 1. März 2017 nahmen 24 thematische Europäische Referenznetzwerke ihre Arbeit auf. Sie vereinen über 900 hochspezialisierte Einrichtungen des Gesundheitswesens aus 26 Ländern. Laut Vytenis Andriukaitis, Europäischer Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, ist eine Zusammenarbeit auf EU-Ebene besonders fruchtbar bei seltenen und komplexen Krankheiten.
Was war der Anlass für die Schaffung der Europäischen Referenznetzwerke?
Wir hören immer wiedervon Patienten mit seltenen oder komplexen, lebensbedrohenden Krankheiten, die weder richtig diagnostiziert noch angemessen behandelt werden und daher oft zu irreversiblen Schäden führen. Ärztinnen und Ärzte verfügen zumeist nicht über ausreichende Informationen über seltene oder komplexe Krankheiten und haben keine Möglichkeit, sich mit Fachleuten darüber auszutauschen. Doch wie in zahlreichen anderen Situationen ist auch hier Kommunikation die Lösung: Das erforderliche Fachwissen gibt es vielleicht schon nebenan, oder aber in einem anderen EU-Land. Wir müssen Menschen zusammenbringen, um Patienten und Ärzten mithilfe der Europäischen Referenznetzwerke Zugang zum Wissen von Fachleuten aus ganz Europa zu verschaffen.
Wie können die ERNs das Leben der Europäerinnen und Europäer verbessern?
Patienten mit seltenen und komplexen Leiden werden die beste Behandlung und Beratung für ihre besondere Situation erhalten können. Ihre Ärztinnen und Ärzte werden Zugang mit einem hochspezialisierten Korpus von Kollegen aus ganz Europa vernetzt.
In der ersten Phase werden über 900 Einrichtungen in 24 thematischen Netzwerken zusammenarbeiten – von Krebs im Kindesalter bis zur Immunschwäche. Dadurch werden Diagnose und Behandlung verbessert sowie bezahlbare, hochwertige und kosteneffiziente medizinische Versorgung bereitgestellt.
Welchen Mehrwert bietet die Zusammenarbeit auf EU-Ebene in diesem Bereich?
Da Wissen und Ressourcen über spezifische seltene Krankheiten über die einzelnen Länder verstreut sind, kann die EU eine Verbindung herstellen, das Fachwissen bündeln und die Synergien zwischen den Mitgliedstaaten verstärken.
Was wird sonst noch gegen seltene und komplexe Krankheiten unternommen?
Die ERNs sind Teil einer umfassenden Strategie, mit der das europäische Gesundheitssystem effizienter, zugänglicher und tragfähiger gestaltet werden soll. Die Europäische Kommission unterstützt die Mitgliedstaaten durch Zusammenfassung von Wissen und Erfahrung, Registern und Daten und durch die Finanzierung von Forschung und Innovation, von Projekten und gemeinsamen Aktionen. Außerdem schafft sie Anreize für Pharmaunternehmen, Arzneimittel für seltene Krankheiten („Orphan Drugs“) zu entwickeln und auf den Markt zu bringen.
Welche Zukunftshoffnungen verknüpfen Sie mit ERNs?
Niemand verfügt über ausreichend Wissen und Kapazitäten, um alle seltenen und komplexen Krankheiten zu behandeln, doch durch den Austausch von lebensrettendem Wissen auf EU-Ebene durch die ERNs können wir gewährleisten, dass Patienten in der EU Zugang zur besten Behandlung haben, die es gibt. Zehntausende werden die Chance erhalten, länger und gesünder zu leben.
Aktivitäten auf EU-Ebene
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Europäische Kommission – Gesundheit und Lebensmittelsicherheit |
Aktuelles
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Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis erläutert Europas Plan zur Bekämpfung seltener Krankheiten Am 28. Februar, dem Tag der seltenen Krankheiten, sprach Kommissar Andriukaitis in einem Online-Videointerview der Financial Times über die Schaffung EU-weiter Gesundheitsfürsorgenetze, der Europäischen Referenznetzwerke. |
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900 Teams von medizinischen Fachleuten in ganz Europa – zum Wohl der Patienten Am 1. März nahmen die neu gegründeten Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) ihre Arbeit auf. Sie dienen als grenzübergreifende Plattform für die Zusammenarbeit zwischen Fachleuten für Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten oder Krankheiten mit niedriger Prävalenz. |
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Was sind die Europäischen Netzwerke und wie arbeiten sie? Die Antworten auf diese und andere Fragen finden Sie im neuesten Memo zu den Europäischen Referenznetzwerken. |
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Neues Video über die Europäischen Referenznetzwerke Sehen Sie selbst, wie die Europäischen Referenznetzwerke das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten verändern können! Das Motto sagt alles: Teilen, behandeln, heilen. |
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Diese am 1. März von der entsprechenden Interessengruppe des Europäischen Parlaments organisierte Konferenz konzentrierte sich auf die Bereiche der Zusammenarbeit und die Vorteile der grenzübergreifenden Gesundheitsversorgung zum Schutz von Patientenrechten. |
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Video zum Tag der seltenen Krankheiten 2017: Forschung bietet unendliche Möglichkeiten! In diesem Video wird der tägliche Daseinskampf von Patienten mit seltenen Krankheiten dargestellt und die Bedeutung laufender Forschung unterstrichen. |