Siirry pääsisältöön
Public Health

Terveys-EU-uutiskirje 190 – Pääkirjoitus

Eurooppalaisista osaamisverkostoista hyötyä tuhansille potilaille

Kaikkiaan 24 harvinaisia sairauksia käsittelevää eurooppalaista osaamisverkostoa aloitti työnsä 1.3.2017. Näiden EU-yhteistyöverkostojen työhön osallistuu yli 900 pitkälle erikoistunutta terveydenhuollon toimintayksikköä 26 maasta. Terveydestä ja elintarviketurvallisuudesta vastaavan Euroopan komission jäsenen Vytenis Andriukaitisin mukaan EU-yhteistyön lisäarvo on erityisen suuri harvinaisten ja monitekijäisten sairauksien alalla.

Miksi eurooppalaiset osaamisverkostot on perustettu?

Harvinaisista tai monitekijäisistä hengenvaarallisista sairauksista kärsivien potilaiden voi usein olla vaikea saada oikeaa diagnoosia tai oikeanlaista hoitoa, millä saattaa olla peruuttamattomia seurauksia. Lääkäreillä ei aina ole riittävästi tietoa harvinaisista tai monitekijäisistä sairauksista eikä myöskään mahdollisuuksia verkostoitumiseen harvinaisten sairauksien asiantuntijoiden kanssa. Ratkaisu näihin ongelmiin on yhteistyö: tarvittavaa asiantuntemusta voi löytyä oman maan toisesta sairaalasta tai toisesta EU-maasta. Eurooppalaisten osaamisverkostojen avulla potilaat ja lääkärit voivat hyödyntää eri puolilla Eurooppaa toimivien erikoislääkärien asiantuntemusta.

Miten eurooppalaiset osaamisverkostot voivat parantaa eurooppalaisten elämää?

Harvinaisia tai monitekijäisiä sairauksia sairastavat potilaat voivat verkostojen ansiosta saada mahdollisimman hyvää hoitoa ja neuvontaa. Lääkärit voivat nyt hyödyntää eri puolilla Eurooppaa toimivien kollegojensa monipuolista asiantuntemusta.

Ensimmäisessä vaiheessa yhteistyöhön osallistuu yli 900 terveydenhuollon yksikköä 24:ssä eri aiheisiin keskittyvässä verkostossa. Ne käsittelevät hyvin moninaisia aiheita lasten syövistä immuunipuutokseen. Näin voidaan parantaa diagnosointia ja hoitokeinoja ja edistää terveydenhuollon kustannustehokasta käyttöä, jotta kaikki potilaat voivat saada edullista ja laadukasta hoitoa.

Mitä lisäarvoa EU-tason yhteistyö tuo tällä alalla?

Harvinaisiin sairauksiin liittyvä asiantuntemus ja voimavarat ovat hajallaan eri maissa. EU voi yhdistää eri toimijat, saattaa asiantuntijat yhteen ja maksimoida synergoita EU-maiden välillä.

Mitä muuta EU tekee harvinaisista ja monitekijäisistä sairauksista kärsivien potilaiden hyväksi?

Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat osa laajempaa strategiaa, jolla pyritään parantamaan Euroopan terveydenhuoltojärjestelmien tehokkuutta, saavutettavuutta ja sopeutumiskykyä. Euroopan komissio tukee EU-maita luomalla yhteyksiä asiantuntijoiden, rekistereiden ja tietokantojen välille ja rahoittamalla tutkimusta, innovointia, hankkeita ja yhteisiä toimia. Lisäksi se kannustaa valmistajia kehittämään harvinaislääkkeitä ja saattamaan niitä markkinoille.

Verkostot potilaiden tukena

Yhdelläkään maalla ei yksin voi olla riittävästi tietämystä ja valmiuksia hoitaa kaikkia harvinaisia ja monitekijäisiä sairauksia. Jakamalla tietoa EU:n laajuisesti eurooppalaisten osaamisverkostojen kautta voimme varmistaa, että potilaat kaikissa EU-maissa voivat saada mahdollisimman asiantuntevaa hoitoa. Näin voimme antaa kymmenille tuhansille ihmisille mahdollisuuden elää pidempään ja terveempinä.

EU:n tason toimet

Eurooppalaiset osaamisverkostot

Euroopan komissio – Terveys ja elintarviketurvallisuus

Uutiset

EU:n toimintasuunnitelma harvinaisten sairauksien torjumiseksi – terveyskomissaari Vytenis Andriukaitis

Financial Times -lehti julkaisi harvinaisten sairauksien teemapäivänä 28.2.2017 komissaari Andriukaitisin videohaastattelun, jonka aiheena olivat uudet EU:n laajuiset terveydenhoitoverkostot – eurooppalaiset osaamisverkostot.

900 eurooppalaista terveydenhuollon yksikköä yhteistyöhön potilaiden hyväksi

Eurooppalaiset osaamisverkostot aloittivat toimintansa 1.3.2017. Verkostot helpottavat eri maissa toimivien harvinaisiin tai esiintyvyydeltään alhaisiin monitekijäisiin sairauksiin erikoistuneiden lääkäreiden tietojenvaihtoa ja yhteistyötä.

Eurooppalaiset osaamisverkostot – perustietoa

Euroopan komission taustatiedotteessa esitellään eurooppalaisia osaamisverkostoja ja niiden toimintaa.

Eurooppalaiset osaamisverkostot – esittelyvideo

Videossa kerrotaan, miten eurooppalaiset osaamisverkostot voivat ratkaisevasti parantaa harvinaisista sairauksista kärsivien potilaiden elämää.

Eurooppalaiset osaamisverkostot potilaiden oikeuksia ja maiden rajat ylittävää terveydenhuoltoa koskevan konferenssin aiheena

Euroopan parlamentin edunvalvontaryhmän 1.3.2017 järjestämässä konferenssissa keskusteltiin siitä, miten potilaiden oikeuksien suojelu voidaan varmistaa maiden rajat ylittävässä terveydenhuollossa.

Harvinaisten sairauksien teemapäivä 2017 (video): Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat

Videossa kuvataan, millaisia vaikeuksia harvinaisia sairauksia sairastavilla potilailla voi olla, ja painotetaan tutkimustoiminnan tärkeyttä.

Terveysohjelman hankkeita