Dzięki europejskim sieciom referencyjnym „będzie można pomóc tysiącom pacjentów”
1 marca 2017 r. działalność rozpoczęły 24 tematyczne europejskie sieci referencyjne. Obejmują one ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z 26 krajów. Jak twierdzi Vytenis Andriukaitis, europejski komisarz do spraw zdrowia i bezpieczeństwa żywności, współpraca na szczeblu UE jest szczególnie owocna w przypadku chorób rzadkich i złożonych.
Co doprowadziło do utworzenia europejskich sieci referencyjnych?
Nierzadko słyszy się o tragicznych historiach pacjentów cierpiących na zagrażające życiu choroby rzadkie lub wieloczynnikowe, których nie można dokładnie zdiagnozować ani odpowiednio leczyć. Skutki są często nieodwracalne. Lekarzom nieraz brakuje informacji o chorobach rzadkich lub złożonych i nie mają oni możliwości komunikowania się ze specjalistami w tej dziedzinie. Jednak podobnie jak w wielu innych sytuacjach kluczem do rozwiązania problemu jest współpraca – potrzebna wiedza fachowa może być dostępna blisko nas lub w innym kraju UE. Musimy zapewnić pacjentom i lekarzom dostęp do wiedzy specjalistów z całej Europy za pośrednictwem europejskich sieci referencyjnych.
W jaki sposób europejskie sieci referencyjne mogą poprawić jakość życia Europejczyków?
Pacjenci cierpiący na rzadkie i złożone choroby będą mogli otrzymać najlepsze dostępne leczenie i opinię lekarską. Ich lekarze będą mieli dostęp do zespołu wysoko wyspecjalizowanych kolegów po fachu z całej Europy.
Na pierwszym etapie ponad 900 jednostek służby zdrowia będzie współpracować ze sobą w ramach 24 sieci tematycznych, od chorób nowotworowych u dzieci po niedobór odporności. Przyczyni się to do poprawy diagnostyki i leczenia oraz pomoże zapewnić przystępną i efektywną pod względem kosztów opiekę zdrowotną wysokiej jakości.
Jaka jest wartość dodana współpracy na szczeblu UE w tej dziedzinie?
Ponieważ wiedza na temat określonych chorób rzadkich i związane z nimi zasoby są rozproszone w poszczególnych krajach, UE może stworzyć między nimi powiązania, zgromadzić wiedzę specjalistyczną i zmaksymalizować synergie między państwami członkowskimi.
Jakie inne działania są podejmowane na rzecz walki z chorobami rzadkimi i wieloczynnikowymi?
Europejskie sieci referencyjne stanowią część szerszej strategii, za pomocą której europejskie systemy opieki zdrowotnej mają stać się skuteczniejsze, dostępniejsze i odporniejsze. Komisja Europejska wspiera państwa członkowskie poprzez łączenie wiedzy i doświadczenia, a także rejestrów i baz danych oraz poprzez finansowanie badań naukowych i innowacji, projektów i wspólnych działań. Ponadto zapewnia zachęty dla firm farmaceutycznych do opracowywania leków sierocych i wprowadzania ich na rynek.
Jakie nadzieje na przyszłość wiążą się z europejskimi sieciami referencyjnymi?
Żadne państwo nie dysponuje wiedzą i zdolnościami pozwalającymi leczyć wszystkie choroby rzadkie i złożone. Jednak poprzez wymianę cennej wiedzy na poziomie europejskim, za pośrednictwem europejskich sieci referencyjnych, możemy sprawić, że pacjenci w całej UE będą mieli dostęp do najlepszej wiedzy specjalistycznej. A to oznacza, że dziesiątki tysięcy ludzi otrzymają szansę na dłuższe i zdrowsze życie.
Działania na szczeblu UE
|
Europejskie sieci referencyjne Komisja Europejska – Zdrowie i bezpieczeństwo żywności |
Aktualności
|
28 lutego – z okazji obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich – komisarz Vytenis Andriukaitis w wywiadzie wideo dla „Financial Times” (dostępnym online) opowiedział o utworzeniu unijnych sieci opieki zdrowotnej, czyli europejskich sieci referencyjnych. |
|
900 zespołów medycznych z całej Europy łączy siły z korzyścią dla pacjentów 1 marca rozpoczęły pracę nowo utworzone europejskie sieci referencyjne (ERN). Służą one jako platformy współpracy transgranicznej między specjalistami w dziedzinie diagnozowania i leczenia chorób rzadkich lub rzadko występujących chorób złożonych. |
|
Czym są europejskie sieci referencyjne i na jakiej zasadzie działają? Znajdź odpowiedź na te i inne pytania w najnowszej notatce prasowej na temat europejskich sieci referencyjnych. |
|
Nowy film na temat wpływu europejskich sieci referencyjnych Przekonaj się sam, jak europejskie sieci referencyjne mogą zmienić życie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Motto mówi wszystko: dzielić się, opiekować się i leczyć. |
|
Głównym tematem tej konferencji – zorganizowanej 1 marca przez odpowiednie grupy interesu działające przy Parlamencie Europejskim – były obszary współpracy w transgranicznej opiece zdrowotnej i płynące z niej korzyści oraz ochrona pacjentów. |
|
Dzień Chorób Rzadkich 2017 – film wideo: Dzięki badaniom naukowym mamy nieograniczone możliwości! Film przedstawia codzienną walkę pacjentów cierpiących na choroby rzadkie i podkreśla znaczenie kontynuacji badań naukowych. |