Evropske referečne mreže bodo koristile na tisoče pacientom
1. marca 2017 je z delom začelo 24 evropskih tematskih referenčnih mrež, ki združujejo več kot 900 visoko specializiranih zdravstvenih ekip iz 26 držav. Vytenis Andriukaitis, evropski komisar za zdravje in varnost hrane, je dejal, da je sodelovanje v EU še zlasti pomembno na področju redkih in kompleksnih bolezni.
Kaj je spodbudilo oblikovanje evropskih referenčnih mrež?
Pogosto slišimo tragične zgodbe pacientov z življenjsko nevarnimi redkimi ali kompleksnimi boleznimi, ki nimajo možnosti za pravilno diagnozo ali ustrezno zdravljenje, pogosto z nepovratnimi posledicami. Zdravniki pogosto nimajo informacij o redkih ali kompleksnih boleznih ali možnosti za povezovanje s specialisti za redke bolezni. Kot drugod je tudi tu ključno sodelovanje – potrebno znanje in izkušnje so namreč lahko na voljo v drugi državi EU. Potrebno je povezovanje, da bi imeli pacienti in zdravniki prek evropskih referenčnih mrež dostop do strokovnega znanja specialistov iz vse Evrope.
Kako lahko evropske referenčne mreže izboljšajo življenje Evropejcev?
Pacienti z redkimi in kompleksnimi boleznimi bodo lažje dostopali do najboljšega zdravljenja in nasvetov v zvezi s svojo boleznijo. Njihovi zdravniki bodo imeli dostop do visokospecializiranih stanovskih kolegov iz vse Evrope.
V prvi fazi bo več kot 900 zdravstvenih enot sodelovalo v 24 tematskih mrežah, in sicer od raka pri otrocih do imunske pomanjkljivosti. To bo izboljšalo diagnozo in zdravljenje ter pomagalo zagotoviti cenovno dostopno, visokokakovostno in stroškovno učinkovito zdravstveno varstvo.
Kakšna je dodana vrednost sodelovanja na ravni EU na tem področju?
EU lahko združi znanje in vire o posebnih redkih boleznih, ki so zdaj razdrobljeni po posameznih državah, jih poveže ter kar najbolj izkoristi sinergije med državami članicami.
Kakšni drugi ukrepi so sprejeti za zdravljenje redkih in kompleksnih bolezni?
Evropske referenčne mreže so del širše strategije za učinkovitejše, dostopnejše in vzdržljivejše evropske zdravstvene sisteme. Evropska komisija podpira države članice z združevanjem znanja in izkušenj, registrov in podatkov, financiranjem raziskav in inovacij, projektov in skupnih ukrepov. Proizvajalcem tudi pomagamo pri razvijanju zdravil sirot in njihovem dajanju v promet.
Kaj si želite za prihodnost evropskih referenčnih mrež?
Nobena država nima dovolj znanja in zmogljivosti za zdravljenje vseh redkih in kompleksnih bolezni, vendar lahko z izmenjavo življenjsko pomembnega znanja na ravni EU prek evropskih referenčnih mrež zagotovimo, da bodo pacienti v vsej EU imeli dostop do najboljših razpoložljivih dobrih praks. To pomeni, da bo na deset tisočev ljudi imelo možnost za bolj zdravo in daljše življenje.
Dejavnosti na ravni EU
|
Evropska komisija – Zdravje in varnost hrane |
Novice
|
28. februarja na dan redkih bolezni je evropski komisar Vytenis Andriukaitis v spletnem intervjuju za časopis Financial Times spregovoril o uvedbi vseevropskih zdravstvenih mrež, t. i. evropskih referenčnih mrež. |
|
900 zdravstvenih ekip se po vsej Evropi povezuje v dobro pacientov Novoustanovljene evropske referenčne mreže so 1. marca začele z delom kot platforme čezmejnega sodelovanja med strokovnjaki za diagnosticiranje in zdravljenje redkih bolezni oziroma kompleksnih bolezni z nizko prevalenco. |
|
Kaj so evropske referenčne mreže in kako delujejo Odgovore na to in podobna vprašanja boste našli v novem dokumentu z vprašanji in odgovori v zvezi z evropskimi referenčnimi mrežami. |
|
Nov videofilm o vplivu evropskih referenčnih mrež Sami se prepričajte, kako pomembne so evropske referenčne mreže za življenje pacientov z redkimi boleznimi! Vse je povedano že s sloganom – izmenjujemo, negujemo, zdravimo. |
|
Konferenco, ki je potekala 1. marca, je pripravila interesna skupina Evropskega parlamenta, ki se ukvarja z raziskovanjem področij in koristi sodelovanja na področju čezmejnega zdravstvenega varstva in varovanjem pravic pacientov. |
|
Videofilm o dnevu redkih bolezni 2017: Z raziskavami so možnosti brezmejne! Videofilm predstavi težave, s kateri se srečujejo pacienti z redkimi boleznimi in pomen nadaljnjih raziskav. |