Newsletter von Gesundheit-EU 223 – Fokus

Patienten mit seltenen und chronischen Krankheiten können auf ein Netzwerk von Spezialisten zählen – aber wissen sie das eigentlich?

Dr. Franz Schäfer von der Universität Heidelberg ist Vorsitzender der Koordinatoren von 24 Europäischen Referenznetzwerken (ERN), einem Netz von Spezialisten, die Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten unterstützen, die nicht angemessen diagnostiziert oder behandelt werden konnten. Eine der größten Herausforderungen, so Schäfer, ist es, die lokalen, regionalen und nationalen Gesundheitsdienstleister dazu zu bringen, diese einzigartige Ressource auch tatsächlich zu nutzen.

Können Sie kurz erläutern, wie die Europäischen Referenznetzwerke funktionieren?

Patienten können von ihrem Arzt an das Europäische Referenznetzwerk verwiesen werden, um den Rat eines Spezialisten einzuholen. Die Netzwerke sind nach Fachbereichen untergliedert und bestehen aus internationalen Spezialisten, die sich in virtuellen Gremien über Patientenfälle austauschen, Informationen und Fachwissen miteinander teilen und den behandelnden Ärzten helfen, die richtige Diagnose zu stellen oder eine angemessene Versorgung des Patienten in die Wege zu leiten. Das bedeutet nicht, dass die lokalen Gesundheitsdienstleister dazu nicht in der Lage sind. Vielmehr können sie mit seltenen oder komplexen Krankheiten konfrontiert werden, deren Behandlung Spezialisten erfordert, die in ihrem Umkreis oder sogar in ihrer Region nicht zu finden sind, insbesondere in wirtschaftlich angeschlagenen oder abgelegenen Gebieten.

Wie kommen die Patienten zum Spezialisten?

Die Dienstleister in der primären und sekundären Gesundheitsversorgung verweisen den Patienten an ihr regionales oder nationales Netzwerk von Spezialisten oder kontaktieren in ihrem Namen die nationale ERN-Kontaktstelle. Dies setzt allerdings voraus, dass es ein regionales oder nationales Netz von Spezialisten gibt, an das sie sich wenden können, was nicht in allen EU-Ländern der Fall ist.

Derzeit ist das größte Problem, dass die Länder mit dem größten Bedarf auch die Länder mit dem geringsten Zugang zu unseren Hilfeleistungen sind. Darüber hinaus fehlen in vielen Ländern Gesundheitsinformationen in der Sprache der Patienten. Die ERN arbeiten daran. Unser eigenes Netzwerk stellt online bereits eine Reihe von Informationsunterlagen zur Verfügung, die in alle EU-Sprachen übersetzt wurden.

Sie bieten Beratung durch Spezialisten auf höchster Ebene. Warum sollte ein Mitgliedstaat nicht davon Gebrauch machen?

Eines ihrer größten Bedenken ist der Kostenfaktor – zu Unrecht. Die ERN können helfen, Geld zu sparen. Sie halten Konsultationen online ab und ersparen den Patienten dadurch die Strapazen der Reise und die damit verbundenen Kosten, sparen öffentliche Gelder und halten Mittel der Gesundheitsfürsorge in den Heimatländern. Erwähnenswert ist auch, dass die in den ERN aktiven Spezialisten freiwillig ihre Zeit opfern. Sie werden derzeit nicht für ihre Dienste entlohnt.

Setzen sich auch Patientenorganisationen dafür ein, nationale Netzwerke von einer Nutzung der ERN zu überzeugen?

Absolut. Sie waren eigentlich die treibende Kraft bei der Errichtung der ERN. Besonders die Patientenorganisation EURORDIS hat sich sehr dafür eingesetzt.

Die ERN sind erst im zweiten Jahr aktiv. Ist es zu früh für Erfolgsgeschichten?

Nein, beim Treffen unserer Spezialisten im November werden wir Erfolgsgeschichten austauschen. Einige von ihnen betreffen Patienten, die an seltenen Formen von Epilepsie leiden, die schwer zu diagnostizieren sind. Wir haben die Patienten in Online-Konsultationen gesprochen – sie werden nun behandelt und erhalten die Hilfe, die sie benötigen. Das ist sehr erfreulich.

Was planen Sie für die Zukunft?

Wir werden hart an der Zugänglichkeit der ERN arbeiten und dabei wahrscheinlich noch stärker die Vorteile der digitalen Gesundheitstechnologie nutzen. Wir möchten in Zukunft auch die Entwicklung der Patienten digital überwachen und verfolgen. Die ERN stecken noch in den Kinderschuhen. Wir sind stolz auf das bisher Erreichte, wissen aber auch, dass es noch viel Spielraum nach oben gibt und dass wir wachsen müssen, um dem Bedarf gerecht zu werden.

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