A ritka vagy krónikus betegségben szenvedők Európa egészére kiterjedő szakértői hálózat segítségét vehetik igénybe – de vajon tudatában vannak-e ennek?
Dr. Franz Schaefer, a Heidelbergi Egyetem munkatársa látja el jelenleg a 24 európai referenciahálózat koordinátorainak elnökségét. A szakértői hálózat azoknak a ritka vagy összetett betegségben szenvedő betegeknek hivatott segíteni, akik nem kaptak pontos kórképet állapotukról, illetve nem részesülnek megfelelő kezelésben. Dr. Franz Schaefer szerint az egyik legnagyobb kihívás az, hogy hogyan lehetne elérni, hogy a helyi, regionális és országos szinten működő egészségügyi szolgáltatók maximálisan kihasználják az európai referenciahálózatok kínálta előnyöket.
Be tudná mutatni röviden, hogyan működnek az európai referenciahálózatok?
A betegeket a kezelőorvosaik irányíthatják az európai referenciahálózatokhoz szakértői tanácsért. A hálózatok különböző szakterületekre vannak felosztva, és nemzetközi szakemberekből állnak, akik virtuális szakértői testületeket alkotva megvizsgálják az egyes betegek eseteit, információkat és szakismereteket cserélnek egymással, és segítik a kezelőorvosokat abban, hogy pontos diagnózist állítsanak fel és megfelelő ellátást nyújtsanak. Erre a segítségre nem azért van szükség, mert a helyi egészségügyi szolgáltatók nem képesek ellátni a feladataikat, hanem mert minden valószínűség szerint olyan ritka vagy összetett betegséggel van dolguk, amelynek gyógyítása speciális szaktudást igényel, márpedig ez nem áll rendelkezésre minden településen, illetve régióban, különösen, ha gazdaságilag nehéz helyzetben lévő vagy elszigetelt térségről van szó.
Hogyan tud a beteg szakértői segítségért fordulni Önökhöz?
Az elsődleges vagy másodlagos egészségügyi szolgáltatók a regionális vagy nemzeti szakértői hálózatukhoz irányítják pácienseiket, vagy nevükben felveszik a kapcsolatot az európai referenciahálózatok kapcsolattartó pontjával. Feltéve persze, hogy létezik regionális vagy országos szintű szakértői hálózat, amelyhez fordulhatnak. Nem minden tagállam rendelkezik ilyen hálózattal.
A jelenlegi legnagyobb probléma az, hogy a leginkább rászoruló országok azok, amelyek a legkevésbé tudják igénybe venni az általunk kínált segítséget. Sőt mi több, sok országban az egészségügyi információk egy része nem áll a betegek anyanyelvén rendelkezésre. Az európai referenciahálózatok e hiányosságok pótlásán munkálkodnak. A mi hálózatunk már feltett a honlapjára egy sor olyan tájékoztató dokumentumot, mely az EU összes nyelvére le lett fordítva.
Az Önök hálózata a legmagasabb szintű szakértői tanácsadást nyújtja. Nem törvényszerű, hogy a tagállami hatóságok kapva kapnak az alkalmon, hogy éljenek az ebben rejlő lehetőségekkel?
Igen, de félnek attól, hogy ez túl költséges lenne számukra. Ezt az aggodalmukat azonban semmi sem indokolja. Az európai referenciahálózatok valójában pénzt takaríthatnak meg nekik. Online konzultációkat tartunk, így a betegeknek nem kell pénzt költeniük az utazásra, és megkímélik magukat az utazással járó vesződségektől is. Az online kapcsolattartás a közkiadások szempontjából is előnyös, és az egészségügyi ellátásra fordítható pénzösszegek így az egyes országokban tarthatók. Fontos megemlíteni azt is, hogy az európai referenciahálózatoknál dolgozó szakértők önkéntesként végzik a munkájukat, nem kapnak fizetést ezért a tevékenységükért.
A betegszervezetek is kiveszik a részüket ebből az erőfeszítésből? Ők is próbálják elérni, hogy a nemzeti hálózatok éljenek az európai referenciahálózatok nyújtotta előnyökkel?
Természetesen. Tulajdonképpen elsősorban nekik köszönhető, hogy létrejöttek az európai referenciahálózatok. Az EURORDIS betegszervezet, azaz a Ritka Betegségek Európai Szervezete volt az egyik fő mozgatórugója ennek.
Az európai referenciahálózatok még csak két éve léteznek. Nem túl korai a sikerekről beszélni?
Egyáltalán nem: amikor szakértőink novemberben találkoznak egymással, meg fogjuk osztani egymással sikertörténeteinket. Szó lesz többek között azokról a páciensekről, akik ritka, nehezen diagnosztizálható epilepsziás betegségekben szenvednek. Lehetőségünk volt e betegekkel virtuális konzultáció keretében találkozni, és ma már kapnak kezelést, és részesülnek mindabban a segítségben, amelyre szükségük van. Ez óriási megelégedéssel tölt el bennünket.
Milyen terveik vannak a jövőre nézve?
Keményen fogunk dolgozni azért, hogy az európai referenciahálózatok könnyebben hozzáférhetőbbek legyenek, és ennek részeként a digitális egészségügyi technológiák szélesebb körű kihasználására törekszünk majd. Elképzeléseink szerint a digitális technológiák révén fogjuk figyelemmel kísérni a betegek állapotának alakulását is. Az európai referenciahálózatok egyelőre gyerekcipőben járnak. Büszkék vagyunk mindarra, amit elértünk, de tudjuk, hogy nem ülhetünk a babérjainkon, hiszen van még hová fejlődnünk.
Uniós szintű tevékenységek
|
Európai Bizottság – Egészségügy és élelmiszer-biztonság |
Hírek
|
Megosztás. Gondoskodás. Gyógyítás. Olvassa el az európai referenciahálózatokról szóló kiadványt! Közérthető tájékoztatónkból megtudhatja, hogyan működnek az európai referenciahálózatok, és hogyan szolgálják a betegek javát. |
|
Dióhéjban a ritka és összetett betegségek európai referenciahálózatairól (videofilm) A kisfilm az EU hivatalos nyelvein és norvég nyelven áll rendelkezésre. Feliratozva, illetve feliratozás nélkül is megtekinthető. |
|
Tájékoztatók és webhelyek az európai referenciahálózatok résztvevőinek Az első 24 európai referenciahálózat 2017-ben jött létre. Munkájukban 26 tagállam több mint 300 kórházának több mint 900, magas szinten szakosodott egészségügyi szolgáltató részlege vesz részt. A hálózatokkal kapcsolatos tudnivalókat tájékoztatók foglalják össze, melyek 23 uniós nyelven, valamint norvégül olvashatók. A tájékoztatók a referenciahálózatok honlapjainak linkjeit is tartalmazzák. |
|
A siker hangjai: négy beteg, négy történet Daniel ritka vesebetegségben szenved. Elisát összetett csontrendellenességgel kezelik. Jasper szívbeteg, Paulának pedig már kisgyermekként szervátültetésre volt szüksége. Történetüket az itt megtekinthető (az EU hivatalos nyelvein és norvég nyelven feliratozott) kisfilmekben osztották meg velünk. |
|
Kövesse az európai referenciahálózatokhoz tartozó egészségügyi ellátó részlegeket a Twitteren! Az európai referenciahálózatok résztvevői odaadással, szenvedélyesen végzik a munkájukat; konferenciákat, szakmai találkozókat és egyéb eseményeket szerveznek, valamint kutatásokról és kutatási eredményekről szóló híreket, új jelentéseket tesznek közzé. |
További érdekes oldalak
|
EURORDIS – Ritka Betegségek Európai Szervezete Az EURORDIS szövetséget több mint 800, ritka betegségben szenvedő embereket képviselő betegszervezet alkotja, melyek egymással összefogva dolgoznak azon, hogy javítsák a ritka betegséggel diagnosztizált 30 millió európai életét. |
|
Betegségekkel és az azokban szenvedők megsegítésére és érdekképviseletére létrejött szervezetekkel kapcsolatos információkat tartalmazó adatbázis |
|
Nonprofit egészségügyi érdekképviseleti szervezet a genetikai betegségben szenvedők optimális egészségügyi ellátásáért |
|
NORD (National Organization for Rare Diseases) – Ritka betegségekkel foglalkozó nonprofit szervezet Betegképviseleti szervezetek adatbázisa |