“Veselība ES” e-jaunumi Nr. 223 — priekšplānā

Reto un hronisko slimību pacienti var rēķināties ar speciālistu tīklu — bet vai viņi to zina?

Haidelbergas universitātes doktors Francs Šefers (Franz Schaefer) ir pašreizējais 24 ERT koordinatoru priekšsēdētājs. Eiropas references tīkli ir ekspertu tīkli, kas palīdz pacientiem ar retām un hroniskām slimībām, kuri nevar iegūt precīzu diagnozi vai pienācīgu ārstēšanu. Viena no lielākajām problēmām, kā apgalvo doktors Šefers, ir panākt, lai vietējie, reģionālie un nacionālie veselības aprūpes sniedzēji aktīvi izmantotu šo unikālo resursu.

Vai varat īsi paskaidrot, kā darbojas ERT?

Ārsti pacientus var pārsūtīt uz Eiropas references tīkla ekspertu konsultāciju. Tīkli ir iedalīti specializācijas jomās, un tos veido nacionālie speciālisti, kuri aizvada virtuālas diskusijas par pacientu gadījumiem, savā starpā apmainās ar informāciju un pieredzi un palīdz par pacientu atbildīgajiem ārstiem noteikt precīzu diagnozi vai piemērotu ārstēšanu. Tas nav tāpēc, ka vietējie veselības aprūpes sniedzēji ir nekompetenti, bet gan tāpēc, ka viņi saskaras ar retu vai sarežģītu slimību, kurai ir vajadzīgi speciālisti, kuri nav pieejami attiecīgajā apdzīvotajā vietā vai reģionā, īpaši ja runa ir par izolētu teritoriju vai teritoriju, kura saskaras ar ekonomiskām problēmām.

Kā konkrēts pacients var lūkot pēc ekspertu palīdzības?

Primārie vai sekundārie veselības aprūpes sniedzēji pārsūta savus pacientus pie attiecīgajiem reģionālo vai nacionālo tīklu speciālistiem vai viņu vārdā sazinās nacionālo ERT kontaktpunktu. Parasti ir tā, ka ir reģionālie vai nacionālie ekspertu tīkli, kuros var vērsties. Tā nav visās ES valstīs.

Pašreiz vislielākā problēma ir tā, ka valstīs ir vislielākajām vajadzībām ir vismazāk piekļuves palīdzībai, kuru varam sniegt. Turklāt daudzās valstīs par veselības jautājumiem trūkstinformācijas, kas pacientiem būtu pieejama viņu dzimtajā valodā. ERT strādā pie tā, lai situāciju mainītu. Mūsu pašu tīkla rīcībā jau ir tādu dokumentu kopums, kuri ir pieejami tīkla tīmekļa vietnē un ir tulkoti visās ES valodās.

Jūs sniedzat augstākā līmeņa ekspertu konsultācijas. Kāpēc kāda dalībvalsts nelūkotu izmantot tādu iespēju?

Viens no iemesliem, kas tās attur, ir saistīts ar izdevumiem. Tā tam nevajadzētu būt. ERT faktiski var tām ietaupīt naudu. Konsultācijas tiek aizvadītas tiešsaistē, un tas ļauj ietaupīt pacientu izdevumus un aiztaupīt ceļošanu, tāpat arī tas ļauj ietaupīt valsts resursus, jo veselības aprūpes līdzekļi paliek pacienta valstī. Ir vērts pieminēt, ka eksperti, kas strādā ERT, dara to brīvprātīgo kārtā, — patlaban par mūsu pakalpojumiem mums nemaksā.

Vai iesaistītās pacientu organizācijas cenšas panākt, lai valstu tīkli izmantotu Eiropas references tīklus?

Jā, pilnīgi noteikti. Patiesībā tās bija patiesais ERT izveides dzinējspēks. Pacientu organizācija EURORDIS bija viens no pamata faktoriem šajā ziņā.

ERT eksistē tikai nepilnus divus gadus. Vai nav par agru veiksmes stāstiem?

Nē, būtībā veiksmes stāstos dalīsimies mūsu ekspertu sanāksmē šī gada novembrī. Daži no tiem attiecas uz pacientiem ar retām epilepsijas formām, kuras var būt grūti diagnosticēt. Mēs skatījām pacientus virtuālās konsultācijās, un tagad viņi tiek ārstēti un saņem nepieciešamo palīdzību. Tas sniedz īpašu gandarījumu.

Kādi ir jūsu nākotnes plāni?

Daudz strādāsim, lai ERT padarītu pieejamākus. Šim nolūkam droši vien būs vairāk jāizmanto digitālā veselības tehnoloģija. Mūsu mērķis ir izmantot digitālo tehnoloģiju arī pacientu novērošanai un pēcaprūpei. ERT pašlaik ir bērnu autiņos. Esam lepni par sasniegto, taču zinām, ka priekšā vēl daudz darāmā.

Darbības ES līmenī

Jaunumi

Citas saites