Il-Pazjenti b’mard rari jew kroniku għandhom network ta’ speċjalisti għas-servizz tagħhom – iżda jafu bih?
Dr Franz Schaefer tal-Università ta’ Heidelberg huwa l-President attwali tal-Koordinaturi tal-24 Network Ewropew ta’ Referenza (ERNs), network ta’ esperti li jgħinu lill-pazjenti b’mard rari jew kumpless li ma kinux kapaċi jiksbu djanjosi preċiża jew trattament xieraq. Waħda mill-akbar sfidi, jgħid Schaefer, hi li l-provvedituri tal-kura tas-saħħa lokali, reġjonali u nazzjonali jibdew jużaw din ir-riżorsa unika b’mod wiesa’.
Tista’ tispjega fil-qosor kif jaħdem l-ERN?
Il-pazjenti jistgħu jiġu riferuti mit-tobba tagħhom lin-Networks Ewropej ta’ Referenza għal parir espert. In-networks huma suddiviżi f’oqsma ta’ speċjalizzazzjoni u huma magħmula minn speċjalisti internazzjonali li għandhom panels virtwali dwar il-każijiet tal-pazjenti, jiskambjaw informazzjoni u għarfien espert bejniethom u jgħinu lit-tobba li jkunu qed jieħdu ħsieb lill-pazjent biex jiksbu djanjosi preċiża jew jagħtu kura xierqa. Dan mhux minħabba li l-provvedituri tal-kura tas-saħħa lokali tagħhom huma inkompetenti, iżda minħabba li x’aktarx ikunu qed jittrattaw marda rari jew kumplessa li tirrikjedi speċjalisti li mhux lakemm issibhom fil-viċinat jew saħansitra fir-reġjun tagħhom, speċjalment jekk jgħixu f’żona iżolata jew li tiffaċċja sfidi ekonomiċi.
Il-pazjent kif jista’ jitlob l-għajnuna esperta tagħkom?
Il-provvedituri primarji jew sekondarji tas-saħħa jirreferu lill-pazjenti tagħhom lin-network ta’ speċjalisti reġjonali jew nazzjonali tagħhom, jew jikkuntattjaw il-punt ta’ kuntatt nazzjonali tal-ERN f’isimhom. Madankollu, dan hu pprovdut dment li jkollhom network ta’ esperti reġjonali jew nazzjonali li jistgħu jirrikorru għalih. Mhux kull Stat Membru għandu dan.
L-akbar problema attwali hi li l-pajjiżi bl-akbar ħtiġijiet huma l-pajjiżi bl-inqas aċċess għall-assistenza li nistgħu nipprovduhom. Barra minn hekk, f’ħafna pajjiżi hemm nuqqas ta’ informazzjoni dwar is-saħħa disponibbli għall-pazjenti bil-lingwa tagħhom. L-ERNs qed jaħdmu biex dan jinbidel. In-network tagħna stess diġà għandu sett ta’ dokumenti ta’ informazzjoni disponibbli fis-sit web tiegħu li ġie tradott fil-lingwi l-oħra kollha tal-UE.
Intom toffru pariri esperti fl-ogħla livell. Għaliex Stat Membru ma jiħux vantaġġ minn dan?
Wieħed mill-akbar tħassib tagħhom huwa dwar l-ispiża. Dan m’għandux ikun. L-ERNs fil-fatt jistgħu jiffrankawlhom il-flus. Huma jagħmlu konsultazzjonijiet online, li jiffrankaw lill-pazjenti l-ispiża u l-piż tal-ivvjaġġar, u jiffrankaw ukoll ir-riżorsi pubbliċi, u jżommu l-fondi tal-kura tas-saħħa fil-pajjiżi tal-oriġini. Tajjeb lli nsemmu wkoll li l-esperti li jaħdmu mal-ERNs huma voluntiera – aħna bħalissa ma nitħallsux għas-servizzi tagħna.
L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti huma involuti biex jaraw li n-networks nazzjonali jużaw l-ERN?
Daż-żgur. Fil-fatt, dawn kienu l-mutur reali wara t-twaqqif tal-ERNs. L-organizzazzjoni tal-pazjenti EURORDIS kienet waħda mill-muturi ewlenin.
L-ERN jinsab biss fit-tieni sena tiegħu. Għadu kmieni wisq għal stejjer ta’ suċċess?
Le, fil-fatt, se nkunu qed naqsmu l-istejjer ta’ suċċess meta l-esperti tagħna se jiltaqgħu f’Novembru li ġej. Uħud minnhom jikkonċernaw il-pazjenti b’forom rari ta’ epilessija, li tista’ tkun diffiċli biex tiġi djanjostikata. Irnewxxielna naraw pazjenti permezz ta’ konsultazzjonijiet virtwali u issa qed jiġu ttrattati u qed jiksbu l-għajnuna li jeħtieġu. Dan jagħtina sodisfazzjon kbir.
Xi pjanijiet għandkom għall-futur?
Se nkunu qed naħdmu bla heda biex l-ERNs isiru aktar aċċessibbli, u dan jista’ jinvolvi l-użu ta’ teknoloġija tas-saħħa diġitali għal vantaġġi akbar. Qed nipprevedu li nużaw it-teknoloġija diġitali biex insegwu l-pazjenti wkoll. L-ERNs għadhom fil-bidu tagħhom. Aħna kburin b’dak li ksibna, iżda nafu li hemm lok – u bżonn – għal tkabbir.
Attivitajiet fil-livell tal-UE
|
Networks Ewropej ta’ Referenza Il-Kummissjoni Ewropea – Saħħa u Sikurezza Alimentari |
Aħbarijiet
|
Nikkondividu. Nindokraw. Nikkuraw. Aqra l-fuljett dwar in-Network Ewropew ta’ Referenza! Dan il-fuljett miktub b’mod li jinqara faċilment jispjega kif jaħdmu l-ERNs u kif il-pazjenti jistgħu jibbenefikaw minnhom. |
|
Il-filmat jagħti ħarsa ta’ malajr lejn in-Networks Ewropej ta’ Referenza għal mard rari u kumpless Dan il-filmat huwa disponibbli bil-lingwi kollha tal-UE u bin-Norveġiż. Jistgħu jinstabu verżjonijiet bis-sottotitoli jew mingħajrhom. |
|
Skedi informattivi u siti web għall-parteċipanti kollha tan-Network Ewropew ta’ Referenza L-ewwel 24 ERN tnedew fl-2017 u involvew aktar minn 900 unità tal-kura tas-saħħa mill-aktar speċjalizzati minn aktar minn 300 sptar f’26 Stat Membru. L-info dwar in-networks tinsab imqassra fi skedi informattivi disponibbli bi 23 lingwa u bin-Norveġiż. Huma pprovduti wkoll links għas-siti web tagħhom. |
|
Il-ħoss ħelu tas-suċċess: erba’ pazjenti jirrakkontaw l-istejjer tagħhom Daniel għandu marda rari tal-kliewi. Elisa tbati minn marda muskoloskeletali kumplessa. Jasper huwa pazjent tal-qalb u Paula kellha bżonn ta’ trapjant pedjatriku. Huma jaqsmu l-istejjer tagħhom f’dawn il-filmati – b’sottotitoli bil-lingwi kollha tal-UE u bin-Norveġiż. |
|
Segwi l-unitajiet tal-kura tas-saħħa tan-ERN fuq Twitter! Il-parteċipanti tal-ERN huma nies attivi u ppassjonati, jorganizzaw konferenzi, laqgħat tan-network u avvenimenti oħra, u jippowstjaw aħbarijiet dwar ir-riċerka, rapporti u sejbiet ġodda u aktar! |
Links interessanti oħrajn
|
Eurordis hija alleanza ta’ aktar minn 800 organizzazzjoni ta’ pazjenti b’mard rari li jaħdmu flimkien biex itejbu l-ħajjiet ta’ 30 miljun ruħ li jgħixu b’marda rari fl-Ewropa. |
|
Spin-off għal informazzjoni dwar il-mard u networks ta’ appoġġ u promozzjoni relatati. |
|
Organizzazzjoni tas-saħħa mingħajr skop ta’ qligħ iddedikata għall-promozzjoni tal-aħjar kura tas-saħħa possibbli għall-persuni li jbatu minn mard ġenetiku. |
|
NORD - Organizzazzjoni Nazzjonali għall-Mard Rari Bażi tad-Data tal-Organizzazzjoni tal-Pazjenti |