Boletim sobre a saúde na UE n.º 223 – Em destaque

Os doentes com doenças raras e crónicas dispõem de uma rede de especialistas ao seu serviço, mas será que sabem da sua existência?

O Dr. Franz Schaefer da Universidade de Heidelberg é o atual presidente dos coordenadores das 24 redes europeias de referência. Estas redes reúnem especialistas e visam ajudar doentes com doenças raras ou complexas a obter um diagnóstico exato ou um tratamento adequado. Para o Dr. Franz Schaefer, um dos maiores desafios é conseguir que os prestadores de cuidados de saúde locais, regionais e nacionais utilizem plenamente este recurso único.

Pode explicar em poucas palavras como funcionam as redes europeias de referência?

Os médicos podem remeter os doentes para as redes europeias de referência para aconselhamento especializado. As redes estão subdivididas em áreas de especialização e são compostas por especialistas internacionais que se organizam em equipas virtuais para analisar casos de doentes, trocar informações e conhecimentos entre si e ajudar os médicos responsáveis pelos doentes a fazer um diagnóstico preciso ou a receitar os cuidados apropriados. Isto não tem nada a ver com o grau de competência dos prestadores de cuidados de saúde locais, mas sim com o facto de se tratar de uma doença rara ou complexa que exige a intervenção de especialistas que muito provavelmente não estão disponíveis na localidade ou região do doente, sobretudo quando de trata de regiões economicamente desfavorecidas ou isoladas.

Como é que um doente pode solicitar a ajuda especializada das redes?

Os prestadores de cuidados de saúde primários ou secundários remetem o doente para a rede de especialistas regional ou nacional ou contactam o ponto de contacto nacional das redes europeias de referência em seu nome. Isto, desde que exista uma rede regional ou nacional de especialistas à qual se possam dirigir, o que não acontece em todos os países da UE.

Atualmente, o maior problema é que os países com maiores necessidades são os países com menos acesso à assistência que podemos fornecer. Além disso, em muitos países, os doentes não têm acesso a informações suficientes sobre saúde na sua língua materna. As redes europeias de referência esforçam-se por mudar esta situação. A nossa própria rede disponibiliza uma série de documentos de informação no seu sítio Web, que foram traduzidos para todas as outras línguas da UE.

As redes oferecem aconselhamento especializado ao mais alto nível. Que razões poderão levar um país a não o querer aproveitar?

Uma das grandes preocupações é o custo. Mas não devia ser. Na realidade, as redes europeias de referência podem ajudar os países a poupar dinheiro. As consultas realizam-se em linha, o que permite poupar ao doente as despesas e o ónus da viagem, bem como economizar recursos públicos e manter os fundos destinados aos cuidados de saúde nos países de origem. Convém também referir que os especialistas que trabalham para as redes europeias de referência o fazem a título voluntário. Atualmente, não somos pagos pelos nossos serviços.

As organizações de doentes também tentam convencer as redes nacionais a recorrer às redes europeias de referência?

Sem dúvida. Na realidade, foram elas que levaram à criação das redes europeias de referência. A organização de doentes EURORDIS foi um dos seus principais motores.

As redes europeias de referência estão no seu segundo ano de existência. Ainda é demasiado cedo para histórias de sucesso?

Não. Quando se reunirem em novembro, os nossos especialistas já poderão partilhar histórias de sucesso. Algumas dizem respeito a doentes com formas raras de epilepsia, que podem ser difíceis de diagnosticar. Os doentes foram vistos pelos nossos especialistas em consultas virtuais e estão agora a ser tratados e a obter a ajuda de que necessitam. É muito gratificante.

Que planos têm para o futuro?

Vamos trabalhar arduamente para melhorar a acessibilidade das redes europeias de referência, o que poderá implicar uma maior utilização de tecnologias de saúde digitais. Também estamos a pensar recorrer a estas tecnologias para monitorizar e acompanhar os doentes. As redes europeias de referência estão nos seus primórdios. Estamos orgulhosos do que já conseguimos, mas sabemos que temos margem para crescer e que esse crescimento é necessário.

Atividades a nível da UE

Notícias

Outras ligações úteis