Pacienții care suferă de boli rare sau cronice au la dispoziție o întreagă rețea de specialiști. Dar știu ei acest lucru?
Dr Franz Schaefer de la Universitatea Heidelberg este președintele actual al coordonatorilor celor 24 de Rețele europene de referință (RER). Acestea sunt formate din experți care îi ajută pe pacienții afectați de boli rare și complexe care nu au reușit să obțină un diagnostic corect sau un tratament adecvat. Una din marile provocări, spune dr Schaefer, este să îi convingem pe furnizorii de asistență medicală de la nivel local, regional și național să utilizeze această resursă unică.
Puteți explica pe scurt cum funcționează RER?
Cu trimitere de la medicii lor, pacienții se pot adresa Rețelelor europene de referință pentru a beneficia de expertiza acestora. Rețelele sunt împărțite pe domenii de specializare și sunt formate din experți internaționali care organizează grupuri de lucru virtuale pentru a analiza dosarele pacienților, pentru a face schimb de informații și expertiză și pentru a-i ajuta pe medicii care se ocupă de pacienții respectivi să formuleze un diagnostic corect sau să ofere tratamentul adecvat. Aceasta nu înseamnă nici pe departe că furnizorii locali de asistență medicală sunt incompetenți. Înseamnă că au de-a face cu boală rară sau complexă pentru care nu există specialiști în zona lor, mai ales dacă se află într-o regiune izolată sau cu probleme economice.
Ce trebuie să facă un pacient pentru a avea acces la expertiza dumneavoastră?
Furnizorii de asistență medicală primară sau secundară își îndrumă pacienții către rețeaua lor regională sau națională ori iau chiar ei legătura cu punctul național de contact al RER în numele pacienților. Aceasta înseamnă, desigur, că trebuie să existe o rețea regională sau națională de experți la care să poată apela. Nu toate statele membre dețin astfel de rețele.
În prezent, principala noastră problemă este că țările cu cele mai mari nevoi au accesul cel mai limitat la asistența pe care le-o putem oferi. Mai mult decât atât, în multe țări pacienții nu au la dispoziție informațiile necesare în limba lor maternă. La nivelul RER se fac eforturi pentru a schimba situația. Rețeaua noastră a publicat deja pe site-ul său o serie de documente de informare care au fost traduse în toate limbile UE.
Oferiți expertiză la cel mai înalt nivel. De ce n-ar dori un stat membru să beneficieze de ea?
Un motiv principal de îngrijorare ar putea fi costurile. Nu e cazul. De fapt, rețelele europene de referință pot ajuta statele membre să facă economii de bani. Consultațiile au loc on-line, deci pacienții scapă de grija și costurile deplasării. Astfel se face și economie de resurse publice, iar fondurile pentru sănătate rămân în continuare în țara de origine a pacienților. Trebuie să menționez și că experții care fac parte din rețele lucrează pe bază de voluntariat – în prezent nu suntem plătiți pentru serviciile pe care le oferim.
Organizațiile pentru pacienți încearcă să convingă rețelele naționale să facă apel la RER?
Absolut. Ele sunt de fapt forța care a stat în spatele înființării RER. Organizația de pacienți EURORDIS a fost unul din principalele motoare care au pus în mișcare această inițiativă.
Rețelele europene de referință au intrat de-abia în al doilea an de existență. E prea devreme pentru povești de succes?
Nu. În noiembrie, cu ocazia reuniunii experților, vom vorbi despre aceste povești de succes. Unele se referă la pacienți cu forme rare de epilepsie, greu de diagnosticat. Consultațiile virtuale ne-au permis să intrăm în contact cu ei, iar acum beneficiază de tratamentul necesar. Acest lucru ne bucură enorm.
Ce planuri aveți?
Vom face și mai multe eforturi pentru ca rețelele să devină mai accesibile, ceea ce presupune inclusiv utilizarea tehnologiilor medicale digitale. Ne propunem să utilizăm resursele digitale și pentru a monitoriza pacienții. RER sunt doar la început de drum. Suntem mândri de ce am realizat, dar știm că avem potențial de creștere pentru că și nevoile sunt mari.
Activități la nivelul UE
|
Rețelele europene de referință (RER) Comisia Europeană – Sănătate și siguranță alimentară |
Știri
|
Share. Care. Cure. Citiți broșura dedicată Rețelelor europene de referință! Această broșură explică într-un limbaj simplu cum funcționează rețelele de referință și ce beneficii le aduc pacienților. |
|
Material video de prezentare a Rețelelor europene de referință pentru bolile rare și complexe Acest material video este disponibil în toate limbile UE și în norvegiană. Diversele versiuni pot fi urmărite cu sau fără subtitrare. |
|
Fișe informative și site-uri pentru toți participanții la Rețelele europene de referință Primele rețele europene de referință (RER) au fost lansate în 2017, incluzând peste 900 de unități medicale înalt specializate din peste 300 de spitale din 26 de state membre. Informațiile referitoare la rețele sunt rezumate în fișe informative disponibile în 23 de limbi oficiale ale UE și în norvegiană. Ele includ și linkuri către site-urile rețelelor. |
|
Gustul dulce al succesului: patru pacienți își spun poveștile Daniel are o boală rară de rinichi. Elisa suferă de o afecțiune complexă a oaselor. Jasper este pacient al secției de cardiologie, iar Paula a avut nevoie de un transplant pediatric. Poveștile lor le puteți urmări în aceste materiale video – cu subtitrări în toate limbile UE și în norvegiană. |
|
Urmăriți unitățile de asistență medicală ale RER pe Twitter! Participanții la RER sunt activi și pasionați, organizează conferințe, reuniuni ale rețelelor și alte evenimente și publică informații despre cercetări, rapoarte și multe altele! |
Alte linkuri utile
|
Eurordis – Organizația Europeană pentru Boli Rare Eurordis este o alianță formată din peste 800 de organizații ale pacienților cu boli rare, care colaborează pentru a îmbunătăți viața a circa 30 de milioane de europeni care suferă de o astfel de afecțiune. |
|
Informații despre boli și rețelele de sprijin. |
|
Organizație non-profit care promovează asistența medicală optimă pentru persoanele care suferă de afecțiuni genetice. |
|
NORD – Organizația națională pentru boli rare Baza de date a organizațiilor de pacienți |