Свързване на точките, за да се получи цялостна картина: Европейската платформа за регистрация на редки заболявания
Симона Мартин, научен експерт в Съвместния изследователски център на Европейската комисия, Дирекция F — Здраве, потребители и референтни материали, говори за новата Европейска платформа за регистрация на редки заболявания, пусната в действие по повод на Деня за борба с редките болести — 28 февруари.
Защо бе създадена Европейската платформа за регистрация на редки заболявания?
Платформата, разработена от Съвместния изследователски център на Европейската комисия съвместно с ГД „Здравеопазване и безопасност на храните“, бе създадена, за да се преборим с огромната разпокъсаност на данните за пациентите с редки заболявания, съдържащи се в стотици регистри в цяла Европа.
Платформата улеснява намирането на данни в регистрите на редки заболявания и обмена на данни между регистрите и определя стандарти на равнище ЕС за събиране и обмен на данни за редки заболявания. Като предоставя европейска инфраструктура за регистър на редките заболявания, тя също така подкрепя съществуващите регистри и създаването на нови. В течение на дълги години тази необходимост не бе удовлетворена.
В такъв случай платформата представлява ли регистър на пациентските регистри?
Не само това. Един от компонентите на платформата е Европейският указател на регистрите, в който се прави обзор на участващите регистри, като се посочват основни техни характеристики и описание. Това е единно звено за контакт за осъществяване на връзка с регистри, които представляват интерес. Така всеки регистър става по-видим, стойността на информацията във всеки от тях се повишава, а съществуващите данни за пациентите могат да бъдат допълвани и повторно използвани. Други важни компоненти, които трябва да споменем, са Централното хранилище на метаданни и инструментът за псевдонимизация.
Защо е важно това?
Повече от 30 млн. граждани в ЕС страдат от редки заболявания — те заслужават по-добро диагностициране и лечение. Една болест се определя като рядка, когато засяга по-малко от 5 на 10 000 души. Съществуват обаче множество редки заболявания — повече от 6000. Платформата ще действа като център за генериране на знания, който помага на доставчиците на здравно обслужване, изследователите, пациентите и създателите на политики да подобрят грижите за пациентите и здравното планиране. Ще бъдат улеснени и проучванията и изследванията, а платформата ще подкрепя работата на европейските референтни мрежи, създадени на принципа, че знанието трябва да пътува, а не пациентите.
Защо ЕС подкрепя това?
В зависимост от характеристиките на дадено рядко заболяване, нито едно здравно заведение само по себе си, а в повечето случаи и нито една държава членка сама по себе си, нямат достатъчно пациенти, за да провеждат значими изследвания. Затова една инициатива на равнище ЕС има висока добавена стойност. Комисията подкрепя дейности в областта на редките заболявания от повече от 20 години, като поддържа мрежови структури, разработва политически рамки заедно с държавите членки, помага им при изпълнението на плановете и взаимното учене и насърчава новаторските подходи, като европейските референтни мрежи. Кодифицирането, регистрирането и съставянето на регистър на редките заболявания са някои от основните елементи на действията на равнище ЕС. Нашата нова платформа напълно се вписва в настоящия по-широк контекст.
Какво да очакваме в бъдеще?
Съвместният изследователски център и ГД „Здравеопазване и безопасност на храните“ ще продължат да работят за повишаване на признаването и видимостта на редките заболявания, в подкрепа на политиките в страните членки и за развитие на сътрудничеството и координацията в областта на редките заболявания на равнище ЕС. Платформата е огромна стъпка напред. Знаем, че тя ще е ценен ресурс и ще помогне за подобряване на живота на страдащите от редки заболявания пациенти.
Дейности на равнище ЕС
|
Европейска комисия — Здравеопазване и безопасност на храните |
|
Европейска комисия — Здравеопазване и безопасност на храните |
|
Европейска платформа за регистрация на редки заболявания Европейска комисия — Съвместен изследователски център |
|
Изследователски дейности на Комисията в областта на редките заболявания Европейска комисия — Научни изследвания и иновации |
Новини
|
Европейската комисия пусна в действие онлайн платформа за обмен на знания в подкрепа на по-доброто диагностициране и лечение на повече от 30 млн. европейци, които страдат от редки заболявания. |
|
По време на тази ежегодна проява, организирана от Европейската организация за редки болести (Eurordis), се повишава осведомеността, а също и надеждата, тъй като хората с редки заболявания и техните близки и приятели споделят истории, предизвикателства и успехи от реалния живот. |
|
Наборът се препоръчва като градивен елемент за всички регистри на редките заболявания в Европа и бе определен от заинтересованите страни като важен стандарт, предоставен от Европейската платформа за регистрация на редки заболявания, и като първа стъпка към оперативна съвместимост между регистрите на редки заболявания. |
|
Вижте обзор за Европейската платформа за регистрация на редки заболявания В тази презентация се прави ясен и лесен за разбиране обзор на дейността на платформата и причините за нейното създаване. |
|
Ново изследователско партньорство, организирано от Европейската комисия, има за цел да се гарантира, че нови видове лечение и инструменти за диагностициране ще стигнат до най-силно нуждаещите се. От бюджета в размер на 100 млн. евро 55 млн. евро ще бъдат предоставени от програмата на ЕС за научни изследвания и иновации „Хоризонт 2020“. |
|
Ръководната група на Комисията обсъжда Европейската платформа за регистрация на редки заболявания Новата платформа бе една от няколкото теми, обсъждани по време на второто официално заседание на Ръководната група по въпросите на промоцията на здравето, профилактиката на болестите и контрола на незаразните заболявания, състояло се на 14 февруари 2019 г. |
|
В тази двудневна проява, състояла се през ноември 2018 г., участваха представители на национални органи, доставчици на здравно обслужване, членуващи в европейски референтни мрежи, здравни работници, управители на здравни заведения, представители на пациентите и на институциите на ЕС. Прочетете презентациите тук. |
|
Европейските референтни мрежи изграждат обща стратегия за обучение и електронно учене В първата присъствена проява, състояла се в Брюксел на 18 февруари 2019 г., работната група на европейските референтни мрежи относно генерирането на знания реши да бъде създадена обща стратегия за обучение и електронно учене. Прочетете повече за това тук. |
Проекти по линия на здравната програма
|
Тази европейска база от знания, посветена на редките заболявания и лекарствата сираци, е едно от основните действия, в които Комисията участва в съответствие с основните приоритети в областта на редките заболявания. |
|
Здравната програма на ЕС подкрепя близо 45 инициативи в областта на редките заболявания Различни проекти или организации в областта на редките заболявания са подкрепяни в момента или в миналото по линия на здравната програма на Европейската комисия. Вижте базата данни с проекти, публикувана от Изпълнителна агенция за потребителите, здравеопазването, селското стопанство и храните (Chafea). |
Други интересни връзки
|
EURORDIS — Европейска организация за редки заболявания Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS) е неправителствен и ръководен от пациентите алианс на пациентски организации и отделни лица, работещи в областта на редките заболявания. Дейността на организацията е посветена на подобряването на качеството на живот на всички страдащи от редки заболявания хора в Европа. |
|
Регистри на редки заболявания в Европа: доклад от месец май 2018 г. В доклада е представена цялата редовно събирана информация за конкретна болест или група болести. |
|
Тази група предоставя на Комисията съвети и експертни становища относно разработването и изпълнението на дейности в областта на промоцията на здравето, профилактиката на заболяванията и контрола на незаразните болести. |
|
Този портал е единно звено за контакт — за запознаване с добри практики, събрани в рамките на действия, съфинансирани по здравните програми, и за изпращане на практики за оценка. |
|
Инициатива ERA-Net за изследователски програми в областта на редките заболявания Настоящият проект E-Rare-3 ще допринесе за разширяване и засилване на транснационалното сътрудничество в областта на редките заболявания и за финансирането на организации през периода от 2015 до 2019 г. |
|
В брошурата се обяснява какво представляват европейските референтни мрежи, как работят и кой има полза от тях. |
|
Видеоклип за ползата от европейските референтни мрежи за пациентите в ЕС Вижте как чрез тази инициатива на ЕС експертният опит и съветите на специалисти достигат до страдащи от редки и сложни заболявания пациенти в цяла Европа. |