Je třeba sledovat souvislosti a získat tak lepší přehled – evropská platforma pro registraci vzácných onemocnění
Simona Martinová, vědecká pracovnice Společného výzkumného střediska Evropské komise, ředitelství F – Zdraví, spotřebitelé a referenční materiály, s námi hovořila o nové evropské platformě pro registraci vzácných onemocnění, která byla spuštěna 28. února 2019 u příležitosti Dne boje proti vzácným nemocem.
Proč platforma vznikla?
Účelem platformy, kterou vytvořilo Společné výzkumné středisko ve spolupráci s Generálním ředitelstvím pro zdraví a bezpečnost potravin Evropské komise, je shromáždit na jednom místě množství údajů o vzácných onemocněních, které se nacházejí ve stovkách registrů v celé Evropě.
Platforma usnadňuje vyhledávání údajů v těchto registrech, usnadňuje jejich sdílení mezi registry a stanoví celounijní normy pro shromažďování a výměnu těchto údajů. Kromě poskytování příslušné infrastruktury umožňuje platforma rovněž rozvoj stávajících registrů a vytváření nových. Něco takového zde chybělo již řadu let.
Je tedy platforma jakýmsi rejstříkem registrů pacientů?
Ne tak docela. Součástí platformy je také seznam evropských registrů, který nabízí přehled hlavních charakteristik příslušných registrů a jejich popis. Na jednom místě tak můžete vyhledávat a kontaktovat jednotlivé registry. Každý registr je tak lépe viditelný, hodnota informací obsažených v jednotlivých registrech se zvyšuje a stávající údaje o pacientech lze lépe a opakovaně využívat. Dalšími důležitými složkami platformy, které je třeba zmínit, jsou centrální registr metadat a nástroj pro pseudonymizaci.
Proč je vznik platformy natolik důležitým krokem?
V Unii žije více než 30 milionů občanů s vzácným onemocněním, kteří si zaslouží lepší diagnostiku a léčbu. Onemocnění je definováno jako „vzácné“, pokud postihuje méně než 5 osob z 10 000. Existuje však více než 6 000 těchto onemocnění. Platforma funguje jako jakési znalostní centrum, které pomůže poskytovatelům zdravotní péče, výzkumným pracovníkům, pacientům a politickým činitelům zlepšovat zdravotní péči a její plánování. Platforma rovněž poslouží výzkumu a novým studiím a bude podporovat činnost evropských referenčních sítí, které vycházejí ze zásady, že cestovat by měly poznatky, nikoli pacienti.
Proč EU vaši platformu podporuje?
Žádná samostatná instituce a ve většině případů ani žádný členský stát nemá dostatek pacientů k provádění smysluplných studií. Proto poskytuje tato iniciativa na úrovni EU vysokou přidanou hodnotu. Evropská komise podporuje činnosti v oblasti vzácných onemocnění již více než 20 let – tvorbu sítí, rozvoj politického rámce ve spolupráci s členskými státy, pomoc členským státům při realizaci plánů a učení se od sebe navzájem a stimulaci inovativních přístupů, jako jsou evropské referenční sítě. Hlavními prvky celoevropského přístupu k vzácným onemocněním jsou jejich klasifikace, registrace a inventarizace. Naše platforma do tohoto širšího obrazu dobře zapadá.
Co plánujete do budoucna?
Společné výzkumné středisko a Generální ředitelství pro zdraví a bezpečnost potravin budou i nadále usilovat o lepší uznání a zviditelnění vzácných onemocnění, podporovat politická opatření v členských státech a rozvíjet spolupráci a koordinaci na úrovni EU. Platforma představuje velký krok vpřed. Víme, že se jedná o cenný zdroj informací, který pomůže zlepšit život pacientů se vzácným onemocněním.
Činnosti na úrovni EU
|
Evropská komise – Zdraví a bezpečnost potravin |
|
Evropská komise – Zdraví a bezpečnost potravin |
|
Evropská platforma pro registraci vzácných onemocnění Evropská komise – Společné výzkumné středisko |
|
Výzkumné činnosti Komise v oblasti vzácných onemocnění Evropská komise – Výzkum a inovace |
Aktuality
|
Evropská komise zahájila provoz online platformy sloužící ke sdílení poznatků, která má pomoci při stanovování diagnózy a léčbě vzácných onemocnění, jimiž trpí více než 30 milionů Evropanů. |
|
Den boje proti vzácným nemocem – videa, příběhy Tato každoroční akce, kterou pořádá organizace EURORDIS, zvyšuje nejen informovanost veřejnosti, ale i naději těch, kdo trpí vzácným onemocněním, jejich rodinných příslušníků a přátel, kteří u této příležitosti sdílejí své příběhy, problémy i úspěchy. |
|
Vytvoření tohoto souboru doporučily zúčastněné strany, které jej považují za konstitutivní prvek všech registrů vzácných onemocnění v Evropě a první krok k dosažení jejich interoperability. Kromě toho jej považují také za důležitou normu, kterou kontroluje evropská platforma pro registraci vzácných onemocnění. |
|
Základní informace o evropské platformě pro registraci vzácných onemocnění Tato prezentace nabízí jasný a jednoduchý přehled o tom, co platforma dělá a proč byla vytvořena. |
|
Komise iniciovala partnerství v hodnotě 100 milionů eur na podporu výzkumu vzácných onemocnění Účelem tohoto partnerství je zajistit, aby nové léčebné a diagnostické postupy mohli využívat ti, kteří je nejvíce potřebují. Z celkových 100 milionů eur pochází 55 milionů EUR z programu EU pro výzkum a inovace Horizont 2020. |
|
Řídící skupina Komise jednala o evropské platformě pro registraci vzácných onemocnění Tato nová platforma byla jedním z témat projednávaných na druhém formálním zasedání Řídící skupiny pro podporu zdraví, prevenci chorob a zvládání nepřenosných nemocí, které se konalo 14. února 2019. |
|
Na této dvoudenní akci, která se konala loni v listopadu, se sešli zástupci vnitrostátních orgánů, poskytovatelů zdravotní péče, kteří jsou členy evropských referenčních sítí, zdravotnických pracovníků, manažerů nemocnic, pacientů a orgánů EU. Všechny prezentace najdete zde. |
|
Během prvního zasedání, které se konalo 18. února 2019 v Bruselu, se pracovní skupina pro vytváření znalostí evropských referenčních sítí rozhodla vypracovat společnou strategii v oblasti odborné přípravy a elektronického vzdělávání. Více se dozvíte zde. |
Projekty v rámci programu EU pro oblast zdraví
|
Pomocí této celoevropské znalostní základny specializující se na vzácná onemocnění a léčivé přípravky určené k jejich léčbě se Komise snaží řešit priority v této oblasti. |
|
Program EU pro oblast zdraví podporuje přibližně 45 iniciativ zabývajících se vzácnými onemocněními Program EU pro oblast zdraví podporuje různé projekty a organizace zabývající se vzácnými onemocněním. Nahlédněte do databáze těchto projektů, kterou spravuje Výkonná agenturou pro spotřebitele, zdraví, zemědělství a potraviny. |
Další zajímavé odkazy
|
EURORDIS – Vzácná onemocnění v Evropě Organizace EURORDIS je nevládní organizace zahrnující sdružení pacientů a jednotlivců, která se zaměřuje na zlepšování kvality života všech lidí trpících vzácnými onemocněními v Evropě. |
|
Registry vzácných onemocnění v Evropě – zpráva z května 2018 Z této zprávy se dozvíte více o systematickém sběru údajů o konkrétní nemoci nebo skupině nemocí. |
|
Řídící skupina pro podporu zdraví, prevenci chorob a zvládání nepřenosných nemocí Řídící skupina poskytuje Komisi poradenství a odborné poznatky o přípravě a provádění činností v oblasti podpory zdraví, prevence nemocí a zvládání nepřenosných nemocí. |
|
Jedná se o centralizovaný portál k vyhledávání ověřených a osvědčených postupů, které byly shromážděny v rámci akcí spolufinancovaných z programů v oblasti zdraví. Portál dále slouží k předkládání postupů za účelem hodnocení. |
|
Projekt ERA-NET pro výzkumné programy zabývající se vzácnými onemocněními V období 2015–2019 se na základě projektu E-Rare-3 posílila nadnárodní spolupráce v oblasti financování výzkumu vzácných onemocnění. |
|
Evropské referenční sítě – pomoc pacientům s nízkou prevalencí vzácných nebo komplexních onemocnění Tato brožura objasňuje účel a fungování evropských referenčních sítí, a také komu slouží. |
|
Video o přínosu evropských referenčních sítí pro pacienty v EU Sledujte, jak tato iniciativa EU přináší odborné znalosti a poradenství pro pacienty se vzácným a komplexním onemocněním v celé Evropě. |