Συνδέουμε τις κουκκίδες για να έχουμε σαφέστερη εικόνα: η ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταχώρισης των σπάνιων νόσων
Η Simona Martin, επιστημονική υπάλληλος στο Κοινό Κέντρο Ερευνών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Διεύθυνση ΣΤ - Υγεία, Καταναλωτές και Υλικά Αναφοράς, μιλά για τη νέα ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταχώρισης των σπάνιων νόσων, η οποία ξεκίνησε με την ευκαιρία της Ημέρας Σπάνιων Νόσων, στις 28 Φεβρουαρίου.
Γιατί δημιουργήθηκε η ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταχώρισης των σπάνιων νόσων;
Σκοπός της πλατφόρμας που ανέπτυξε το Κοινό Κέντρο Ερευνών της Επιτροπής σε συνεργασία με τη γενική διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων είναι να αντιμετωπιστεί ο τεράστιος κατακερματισμός των δεδομένων των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους, τα οποία περιέχονται σε εκατοντάδες μητρώα σε όλη την Ευρώπη.
Η πλατφόρμα διευκολύνει την αναζήτηση δεδομένων σε μητρώα σπάνιων νόσων καθώς και την ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ των μητρώων, και θέτει πρότυπα σε επίπεδο ΕΕ για τη συλλογή και ανταλλαγή δεδομένων για τις σπάνιες νόσους. Με την παροχή της υποδομής ενός ευρωπαϊκού μητρώου σπάνιων νόσων στηρίζονται επίσης τα υπάρχοντα μητρώα καθώς και η δημιουργία νέων. Για πολλά χρόνια, οι ανάγκες αυτές δεν ικανοποιούνταν.
Δηλαδή, η πλατφόρμα είναι ένα συγκεντρωτικό μητρώο των μητρώων ασθενών;
Όχι μόνο. Ένα από τα στοιχεία της πλατφόρμας είναι το ευρωπαϊκό ευρετήριο μητρώων, όπου γίνεται συνοπτική παρουσίαση των μητρώων που συμμετέχουν, με τα κύρια χαρακτηριστικά και την περιγραφή τους. Είναι υπηρεσία μιας στάσης για όσους ενδιαφέρονται για την αναζήτηση μητρώων και την επικοινωνία μαζί τους. Με τον τρόπο αυτό, αυξάνεται η προβολή όλων των μητρώων, ενισχύεται η αξία των πληροφοριών που περιέχουν αυτά και διευρύνεται η χρήση και η επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων των ασθενών. Άλλα σημαντικά στοιχεία που πρέπει να αναφερθούν είναι το κεντρικό αποθετήριο μεταδεδομένων και το εργαλείο ψευδωνυμοποίησης.
Γιατί είναι σημαντική η πλατφόρμα;
Πάνω από 30 εκατομμύρια πολίτες ζουν με μια σπάνια νόσο στην ΕΕ, και αξίζουν μια καλύτερη διάγνωση και θεραπεία. Μια νόσος ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερα από 5 άτομα στις 10.000, αλλά υπάρχουν παρά πολλές διαφορετικές σπάνιες νόσοι, περισσότερες από 6.000. Η πλατφόρμα θα λειτουργεί ως κέντρο παραγωγής γνώσης που θα βοηθά τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, τους ερευνητές, τους ασθενείς και τους υπευθύνους χάραξης πολιτικής στη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών και του σχεδιασμού της υγειονομικής περίθαλψης. Θα διευκολύνει επίσης τις μελέτες και την έρευνα, δεδομένου ότι θα στηρίξει το έργο των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς τα οποία έχουν ως αρχή ότι θα πρέπει να κυκλοφορούν οι γνώσεις και όχι οι ασθενείς.
Γιατί η πλατφόρμα στηρίζεται από την ΕΕ;
Με βάση τα χαρακτηριστικά των σπάνιων νόσων, κανένα μεμονωμένο ίδρυμα και, στις περισσότερες περιπτώσεις, κανένα κράτος μέλος δεν έχουν αρκετούς ασθενείς ώστε να προχωρήσουν σε ουσιαστικές μελέτες. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο μια πρωτοβουλία σε επίπεδο ΕΕ έχει υψηλή προστιθέμενη αξία. Η Επιτροπή έχει στηρίξει δραστηριότητες που αφορούν τις σπάνιες νόσους για περισσότερο από 20 χρόνια, προωθώντας δομές δικτύων, αναπτύσσοντας πλαίσια πολιτικής από κοινού με τα κράτη μέλη, στηρίζοντας τα κράτη μέλη στην εφαρμογή σχεδίων και την ανταλλαγή γνώσεων, και ενθαρρύνοντας καινοτόμες προσεγγίσεις, όπως τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς. Η κωδικοποίηση, η καταχώριση και η καταγραφή των σπάνιων νόσων αποτελούν βασικά στοιχεία αυτής της ευρωπαϊκής απόκρισης. Η νέα μας πλατφόρμα εντάσσεται σε αυτήν την ευρύτερη εικόνα.
Τι μπορούμε να αναμένουμε στο μέλλον;
Το Κοινό Κέντρο Ερευνών και η γενική διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων θα συνεχίσουν να εργάζονται για να αυξηθούν η αναγνώριση και η προβολή των σπάνιων νόσων, να στηριχθούν οι πολιτικές των κρατών μελών και να αναπτυχθούν η συνεργασία και ο συντονισμός για τις σπάνιες νόσους σε επίπεδο ΕΕ. Η πλατφόρμα είναι ένα τεράστιο βήμα προόδου. Γνωρίζουμε ότι θα αποτελέσει πολύτιμο μέσο και θα συμβάλει στη βελτίωση της ζωής των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους.
Δραστηριότητες σε επίπεδο ΕΕ
|
Ευρωπαϊκή Επιτροπή - Υγεία και Ασφάλεια των Τροφίμων |
|
Ευρωπαϊκή Επιτροπή - Υγεία και Ασφάλεια των Τροφίμων |
|
Ευρωπαϊκή πλατφόρμα για την καταχώριση των σπάνιων νόσων Ευρωπαϊκή Επιτροπή - Κοινό Κέντρο Ερευνών |
|
Ερευνητικές δραστηριότητες της Επιτροπής στον τομέα των σπάνιων νόσων Ευρωπαϊκή Επιτροπή - Έρευνα και Καινοτομία |
Ειδήσεις
|
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εγκαινίασε μια διαδικτυακή πλατφόρμα ανταλλαγής γνώσεων με σκοπό τη βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας για πάνω από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους που ζουν με σπάνια νόσο. |
|
Δείτε τα βίντεο, διαβάστε τις ιστορίες, μοιραστείτε τον ενθουσιασμό για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων! Η ετήσια αυτή εκδήλωση, που διοργανώνεται από το ευρωπαϊκό τμήμα της Eurordis (EURORDIS Rare Diseases Europe), αυξάνει την ευαισθητοποίηση και τις ελπίδες καθώς τα άτομα με σπάνιες νόσους, οι φίλοι και οι οικογένειές τους μοιράζονται πραγματικές ιστορίες, προκλήσεις και επιτυχίες. |
|
Αυτό το σύνολο συνιστάται ως συστατικό όλων των μητρώων σπάνιων νόσων στην Ευρώπη. Τα ενδιαφερόμενα μέρη θεωρούν ότι είναι ένα σημαντικό πρότυπο που παρέχεται από την ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταχώρισης των σπάνιων νόσων και ότι αποτελεί ένα πρώτο βήμα προς τη διαλειτουργικότητα των μητρώων σπάνιων νόσων. |
|
Επισκόπηση της ευρωπαϊκής πλατφόρμας για την καταχώριση των σπάνιων νόσων Παρέχει μια σαφή και κατανοητή εικόνα του τι κάνει η πλατφόρμα και γιατί δημιουργήθηκε. |
|
Αυτή η νέα ερευνητική σύμπραξη δρομολογήθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή με στόχο να διασφαλίσει ότι οι νέες θεραπείες και τα διαγνωστικά εργαλεία θα φθάσουν σε εκείνους που τα χρειάζονται περισσότερο. Από τον προϋπολογισμό των 100 εκατ. ευρώ, τα 55 εκατ. ευρώ θα προέλθουν από το πρόγραμμα της ΕΕ «Ορίζοντας 2020» για την έρευνα και την καινοτομία. |
|
Η συντονιστική ομάδα της Επιτροπής συζητά για την ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταχώρισης των σπάνιων νόσων Η νέα πλατφόρμα ήταν μεταξύ των διάφορων θεμάτων που συζητήθηκαν στη δεύτερη επίσημη συνεδρίαση της συντονιστικής ομάδας για την προαγωγή της υγείας, την πρόληψη των ασθενειών και τη διαχείριση των μη μεταδοτικών ασθενειών, η οποία πραγματοποιήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2019. |
|
Στη διήμερη αυτή εκδήλωση του περασμένου Νοεμβρίου συναντήθηκαν εθνικές αρχές, πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που είναι μέλη των ΕΔΑ, επαγγελματίες του κλάδου της υγείας, διευθυντές νοσοκομείων, εκπρόσωποι των ασθενών και εκπρόσωποι των θεσμικών οργάνων της ΕΕ. Διαβάστε τις παρουσιάσεις εδώ. |
|
Κατά την πρώτη συνάντησή της που πραγματοποίησε στις Βρυξέλλες στις 18 Φεβρουαρίου 2019, η ομάδα εργασίας των ΕΔΑ για τη δημιουργία γνώσης αποφάσισε να οικοδομήσει μια κοινή στρατηγική για την κατάρτιση και την ηλεκτρονική μάθηση. Περισσότερες πληροφορίες εδώ. |
Έργα στο πλαίσιο του προγράμματος για την Υγεία
|
Αυτή η ευρωπαϊκή βάση δεδομένων για τις σπάνιες νόσους και τα ορφανά φάρμακα είναι μία από τις βασικές δράσεις με τις οποίες η Επιτροπή συμβάλλει στην αντιμετώπιση των βασικών προτεραιοτήτων στον τομέα των σπάνιων νόσων. |
|
Το πρόγραμμα της ΕΕ για την Υγεία στηρίζει περίπου 45 πρωτοβουλίες για τις σπάνιες νόσους Διάφορα έργα και οργανισμοί για τις σπάνιες νόσους στηρίζονται ή έχουν λάβει στο παρελθόν στήριξη μέσω του προγράμματος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Υγεία. Συμβουλευτείτε τη βάση δεδομένων που δημοσιεύτηκε από τον Εκτελεστικό Οργανισμό για τους Καταναλωτές, την Υγεία, τη Γεωργία και τα Τρόφιμα. |
Άλλοι ενδιαφέροντες σύνδεσμοι
|
Η EURORDIS Rare Diseases Europe είναι μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανώσεων ασθενών και ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων νόσων, η οποία ασχολείται με τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες νόσους στην Ευρώπη. |
|
Μητρώα σπάνιων νόσων στην Ευρώπη: έκθεση Μαΐου 2018 Η έκθεση αυτή περιέχει όλες τις πληροφορίες που συγκεντρώνονται με τη συστηματική συλλογή δεδομένων για μια συγκεκριμένη νόσο ή μια ομάδα νόσων. |
|
Η συντονιστική ομάδα παρέχει στην Επιτροπή συμβουλές και εμπειρογνωσία σχετικά με την ανάπτυξη και την υλοποίηση των δραστηριοτήτων στους τομείς της προαγωγής της υγείας, της πρόληψης νόσων και της διαχείρισης των μη μεταδοτικών νόσων. |
|
Διαδικτυακή πύλη βέλτιστων πρακτικών Στην πύλη αυτή, που αποτελεί υπηρεσία μίας στάσης, μπορείτε να ενημερωθείτε σχετικά με τις ορθές και βέλτιστες πρακτικές που έχουν συγκεντρωθεί στο πλαίσιο δράσεων συγχρηματοδοτούμενων από τα προγράμματα για την Υγεία, καθώς και να υποβάλετε πρακτικές προς αξιολόγηση. |
|
ERA-NET για ερευνητικά προγράμματα σχετικά με τις σπάνιες νόσους Το τρέχον έργο E-Rear-3 θα επεκτείνει και θα ενισχύσει τη διακρατική συνεργασία για των οργανισμών χρηματοδότησης της έρευνας για τις σπάνιες νόσους κατά την 5ετή περίοδο 2015-2019. |
|
Το φυλλάδιο αυτό εξηγεί τι είναι τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, πώς λειτουργούν και ποια είναι τα οφέλη τους. |
|
Βίντεο για το πώς οι ασθενείς στην ΕΕ ωφελούνται από τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς Δείτε πώς αυτή η πρωτοβουλία της ΕΕ παρέχει εμπειρογνωσία και εξειδικευμένες συμβουλές σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες και περίπλοκες νόσους σε όλη την Ευρώπη. |