Seoste loomine selgema pildi saamiseks: harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvorm
Simona Martin (Teadusuuringute Ühiskeskuse direktoraadi F (tervishoid, tarbijad ja etalonained) teadustöötaja) tutvustab harvikhaiguste päeval (28. veebruar) käivitatavat uut harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormi.
Miks loodi harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvorm?
Platvorm, mille töötasid koostöös välja Euroopa Komisjoni Teadusuuringute Ühiskeskus ning tervise ja toiduohutuse peadirektoraat, loodi selleks, et püüda lahendada sadades Euroopa registrites sisalduvate harvikhaigusi põdevate patsientide andmete killustatuse probleemi.
Platvorm hõlbustab andmete leidmist harvikhaiguste registritest ja andmete jagamist erinevate registrite vahel. Samuti kehtestatakse selle kaudu ELi tasandi standardid harvikhaigusi käsitlevate andmete kogumiseks ja vahetamiseks. Tänu Euroopa harvikhaiguste registri taristule toetab see ka olemasolevate registrite toimimist ja uute loomist. Paljude aastate jooksul ei olnud nimetatud probleemidele lahendust leitud.
Kas platvorm kujutab seega endast patsiendiregistrite registrit?
Mitte ainult. Üheks platvormi osaks on Euroopa registrite kataloog, milles esitatakse ülevaade osalevatest registritest ning nende peamised omadused ja kirjeldused. See on ühtne kontaktpunkt huvipakkuva registri leidmiseks ja selle kontaktisikutega ühenduse võtmiseks. Iga register saab seega nähtavaks, selles sisalduva teabe väärtust tõstetakse esile ning olemasolevaid patsientide andmeid saab laiemalt kasutada ja taaskasutada. Platvormi olulisteks osadeks on ka keskne metaandmehoidla ja pseudonümiseerimisvahend.
Miks on see vajalik?
Enam kui 30 miljonit ELi kodanikku põevad harvikhaigusi ning nad väärivad paremat diagnoosimist ja ravi. Haigust nimetatakse haruldaseks juhul, kui seda põeb vähem kui viis inimest 10 000st, kuid harvikhaigusi on palju – neid on rohkem kui 6000. Platvorm toimib teadmuse loomise keskusena, aidates tervishoiuteenuste osutajatel, teadlastel, patsientidel ja poliitikakujundajatel parandada patsientide ravi ja tervishoiuteenuste kavandamist. Platvormi kaudu soodustatakse ka uuringuid ja teadustööd ning see toetab ka Euroopa tugivõrgustike tööd, mis on loodud põhimõttel, et liikuma peavad teadmised, mitte patsiendid.
Miks EL seda toetab?
Harvikhaiguste iseloomu tõttu ei ole mitte ühelgi asutusel ega enamikel juhtudel ka ühes liikmesriigis piisavalt patsiente selleks, et korraldada kõikehõlmavaid uuringuid. Seepärast on ELi tasandi algatusel suur lisaväärtus. Komisjon on toetanud harvikhaiguste alaseid algatusi enam kui 20 aasta jooksul, soodustades võrgustike loomist, töötades koostöös liikmesriikidega välja poliitikaraamistikke, toetades liikmesriike nende kavade rakendamisel ja üksteiselt õppimisel ning julgustades innovaatiliste lähenemisviiside (nt Euroopa tugivõrgustikud) kasutuselevõttu. Harvikhaiguste kodeerimine, registreerimine ja klassifitseerimine on selle Euroopa algatuse põhielemendid. Meie uus platvorm sobib sellesse laiemasse pilti väga hästi.
Mida võime oodata tulevikus?
Teadusuuringute Ühiskeskus ning tervise ja toiduohutuse peadirektoraat jätkavad tööd harvikhaiguste tunnustamise ja nähtavuse parandamiseks, liikmesriikide asjaomase poliitika toetamisel ning harvikhaiguste alase koostöö ja koordineerimise arendamiseks ELi tasandil. Platvorm on oluline edasiminek. Teame, et sellest saab hinnaline ressurss ning et see aitab parandada harvikhaigusi põdevate patsientide elu.
ELi tasandi meetmed
|
Euroopa Komisjon – Tervis ja toiduohutus |
|
Euroopa Komisjon – Tervis ja toiduohutus |
|
Harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvorm Euroopa Komisjon – Teadusuuringute Ühiskeskus |
|
Komisjoni teadusuuringud harvikhaiguste valdkonnas Euroopa Komisjon – Teadusuuringud ja innovatsioon |
Uudised
|
Komisjon käivitab harvikhaiguste päeval harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormi! Euroopa Komisjon on käivitanud veebipõhise teabevahetusplatvormi, et toetada täpsema diagnoosi ja parema ravi väljaarendamist nende 30 miljoni eurooplase jaoks, kes põevad mõnda harvikhaigust. |
|
Vaadake videoid, lugege lugusid, jagage oma muljeid harvikhaiguste päevast! See iga-aastane harvikhaiguste Euroopa organisatsiooni Eurordis korraldatav üritus suurendab teadlikkust ja lootusi, andes harvikhaigusi põdevatele inimestele ja nende sõpradele ning peredele võimaluse jagada tõsielulisi lugusid, probleeme ja edulugusid. |
|
Teadusuuringute Ühiskeskus avaldab harvikhaiguste registreerimise ühiste andmeelementide kogu Seda kogu soovitatakse kasutada põhielemendina kõigi harvikhaiguste registrite puhul Euroopas. Huvirühmad peavad seda oluliseks harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormi kehtestatud standardiks ning esimeseks sammuks harvikhaiguste registrite koostalitusvõime suunas. |
|
Harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormi ülevaade See esitlus annab selge ja lihtsa ülevaate platvormi toimimisest ja eesmärgist. |
|
Euroopa Komisjoni algatatud uue teadusuuringute alase partnerluse eesmärk on tagada, et uued ravi- ja diagnostikavahendid jõuavad nendeni, kes seda kõige rohkem vajavad. 100 miljonist eurost 55 miljonit eraldatakse ELi teadusuuringute ja innovatsiooni raamprogrammist „Horisont 2020“. |
|
Komisjoni juhtrühm arutab harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormiga seotud küsimusi Uus platvorm oli üks tervise edendamise, haiguste ennetamise ja mittenakkuslike haiguste ravi juhtrühma teisel ametlikul kohtumisel (mis toimus 14. veebruaril 2019) arutatud teemadest. |
|
Kohtuvad 400 eksperti, et arutada Euroopa tugivõrgustike 4. konverentsi tulemusi ja probleeme Novembris kaks päeva kestnud üritusel said kokku riikide ametiasutused, tervishoiuteenuste osutajad, Euroopa tugivõrgustike liikmed, tervishoiutöötajad, haiglajuhid ning patsientide ja ELi institutsioonide esindajad. Ettekandeid saab lugeda siin. |
|
Euroopa tugivõrgustikud arendavad välja ühist koolitus- ja e-õppe strateegiat 18. veebruaril 2019 Brüsselis toimunud esimesel kohtumisel otsustas Euroopa tugivõrgustiku teadmiste loomise alane töörühm välja töötada ühise koolitus- ja e-õppe strateegia. Lisateavet leiad siit. |
Terviseprogrammi projektid
|
Harvikhaigusi ja -ravimeid käsitlev Euroopa teadmusbaas on üks põhimeetmetest, mida komisjon on rakendanud, et tegeleda harvikhaiguste valdkonna prioriteetidega. |
|
ELi terviseprogramm toetab ligikaudu 45 harvikhaiguste alast algatust Mitmed harvikhaiguste projektid ja organisatsioonid on saanud (või saavad) Euroopa Komisjoni terviseprogrammi kaudu toetust. Tutvuge Tarbija-, Tervise-, Põllumajandus- ja Toiduküsimuste Rakendusameti avaldatud projektide andmebaasiga. |
Muud huvipakkuvad lingid
|
Harvikhaiguste Euroopa organisatsioon EURORDIS Harvikhaiguste Euroopa organisatsioon EURORDIS on valitsusväline patsiendikeskne harvikhaiguste valdkonnas tegutsevate patsiendiorganisatsioonide ja üksikisikute ühendus, mille eesmärk on parandada kõigi harvikhaigusi põdevate inimeste elukvaliteeti Euroopas. |
|
Harvikhaiguste registrid Euroopas: 2018. aasta mai aruanne See aruanne hõlmab teavet, mida kogutakse süstemaatilise andmekogumise raames konkreetse haiguse või haiguste rühma kohta. |
|
Tervise edendamise, haiguste ennetamise ja mittenakkuslike haiguste ravi juhtrühm Juhtrühm annab komisjonile nõu meetmete väljatöötamisel ja rakendamisel tervise edendamise, haiguste ennetamise ja mittenakkuslike haiguste ravi valdkondades. |
|
Portaal on ühtne kontaktpunkt, kust saab teavet parimate tavade kohta, mis on kokku kogutud terviseprogrammist rahastatud meetmete abil. Selle vahendusel saab ka taotleda tavade hindamist. |
|
Harvikhaiguste teadusprogrammide Euroopa teadusruum Praegune E-Rare-3 projekt laiendab ja tugevdab harvikhaiguste alaseid teadusuuringuid rahastavate organisatsioonide vahelist riigiülest koostööd ajavahemikus 2015–2019. |
|
Euroopa tugivõrgustikud: harva esinevaid või komplekshaigusi põdevate patsientide aitamine Selles brošüüris selgitatakse, mida kujutavad endast Euroopa tugivõrgustikud, kuidas need toimivad ja kellele need kasulikud on. |
|
Videos selgitatakse, kuidas Euroopa tugivõrgustikud toovad ELi patsientidele kasu Vaadake, kuidas jagatakse selle ELi algatuse kaudu harvik- ja komplekshaigusi põdevatele patsientidele üle kogu Euroopa eksperditeadmisi ja spetsialistide nõuandeid. |